El pénfigo y el sexo

La segunda vez que tuve pénfigo, este apareció en las mucosas y eso abarcaba la mucosa de la vagina. 

Eso implicaba que cualquier contacto sexual con penetración vaginal abría lesiones, rasgaba la vagina. Era muy doloroso y había que pensar en otras formas de abordar el encuentro sexual para no convertir el placer en dolor. 

En este ocasión (la tercera) las lesiones están ubicadas en piel y cuero cabelludo. Con el uso de esteroides (prednisona), la piel se pone muy sensible: es muy fácil que aparezcan estrías de la nada, la piel se rompe al contacto y se te convierte en una nueva lesión. 

Entonces, he aprendido que se acabó el sexo salvaje. 

Un ejemplo: estoy con una persona que me conoce de hace mucho, pero con la cual no he hablado de mi enfermedad (he evitado hablar de mi enfermedad con muchas personas por la discriminación de la que ya hablé en otra nota). Deseamos tener sexo de mutuo consenso. Pero entonces, tengo que darle las mil quinientas explicaciones e instrucciones para que no me lastime. Y por más que las di, en el calor de la situación, terminé con nuevas lesiones. 

Es una sensación muy rara que tu cuerpo disfrute del contacto humano, que respire aliviado por el encuentro, pero que al mismo tiempo, cuando ya se enfrió, sientas todas las nuevas lesiones, estas sangren y las tengas que curar durante semanas para que cicatricen. 

Y ni hablar si tienes que dar explicaciones a tu cuidadora. Lo único que quieres es tu privacidad, que tu cuerpo sea tuyo, de nuevo. 

En la búsqueda de la llave, he pensado en estos días que las personas que tenemos esta enfermedad necesitamos mucho contacto físico: que nos abracen, que nos acaricien suavemente, que nos toquen con ternura. Es importante porque tenemos el cuerpo lleno de cicatrices, porque hemos perdido la protección natural de nuestro ser, porque necesitamos ser aceptados y amados con todo y el patético espectáculo que en este momento representamos. 

Algunas amigas se ríen mucho de mí porque desde el año pasado decidí que quería una pareja. Se ríen porque saben que disfruto mucho de mi independencia y libertad. Me gusta hacer lo que me da la gana y no dar explicaciones. No me gusta que me manden. 

Primero pensé que quería alguien que tomara mi mano cuando estuviera muriendo de pénfigo, de las enfermedades oportunistas o de sepsis y que dijera que me extrañaría y se quedara ahí hasta que finalizara la agonía. Eso fue lo primero que pensé. 

Pero, luego, yendo más profundo me di cuenta de que lo que quiero es el contacto humano, el abrazo, la caricia, la ternura. Alguien que me abrace cuando la madrugada es muy fría. Eso quiero. 

Por eso ya les dije a mis enamorados que me declaran su amor por teléfono y mensajitos que se hagan presentes en mi casa en las madrugadas de diciembre, enero y febrero para que hagan realidad tantas promesas. ;)