Antes que nada, debo comentarles que he mejorado mucho desde que escribo este blog y dejé mi antiguo trabajo. Me fue tan bien que hasta hubo un período de 5 días en el que no apareció ni una nueva lesión. ¿Qué les parece? GENIAL, ¿verdad?
Ahora, hablemos de las miserias del pénfigo seborreico.
Miseria 1. Dejo manchas de sangre por todos lados: ropa interior, ropa de cama. Si la lesión es muy grande, la sangre puede llegar hasta la ropa exterior. ¿Saben lo difícil que es sacar la sangre de los textiles? Solo nosotros lo sabemos.
Solución. Agua oxigenada. Aplicas agua oxigenada a las manchas de sangre y restriegas hasta que desaparecen. Luego enjuagas con agua. Ni se te ocurra mezclar el agua oxigenada y el agua antes, porque las manchas se quedarán por siempre.
Miseria 2. Quiero ponerme aretes, pero el pénfigo ha tomado mis orejas.
Solución. Si estás en plena crisis, olvídalo, no podrás usar aretes. Si estás en una fase bajo control, ayuda mucho tener varios orificios en las orejas. Habrá alguno que esté lo suficiente sano para soportar el peso de los aretes. ¡Viva la coquetería!
Miseria 3. Quiero viajar o tomar una vacaciones, pero además del pénfigo bajo control, estoy inmunosuprimida.
Consejo. No viajes a la playa, ni a ningún lugar cálido donde haya muchos mosquitos. Viaja a lugares fríos o templados y ante la amenaza de mosquitos, usa ropa que cubra tus extremidades.
Si estás en Centroamérica, y más si es invierno, busca hospedarte en lugares de familiares y personas conocidas, en donde seguramente tendrán muchas mejores medidas sanitarias en la manipulación de la comida. En invierno, el agua se contamina fácilmente y esa agua, a su vez, contamina los alimentos de amebas y cuanto bicho se te pueda ocurrir. Es fácil enfermarse si vas a comedores o restaurantes y estás inmunosuprimida. Busca consumir alimentos que han sido bien hervidos.
Si tienes frío, tápate. No te hagas la fuerte: "Ah, yo soporto este friíto". Nada de eso. Pescar un resfrío es la cosa más fácil que existe y sin defensas, puede convertirse en un problema.
Miseria 4. Quiero jugar con mi perro o perra, pero no me he percatado del tamaño de sus garras.
Solución. Que tu perro no te tome por sorpresa. Sé más listo que tu perro al jugar con él. Pueden dejar unos desgarres de piel impresionantes, si no sabes cómo esquivarlos a tiempo.
Miseria 5. El uso prolongado de esteroides me produce temblor en las manos y "rash" (un aspecto rojizo) en la piel de la cara, entre otras cosas.
Solución. Cuando alguien me pregunta directamente por qué tiemblo tanto le digo que tengo Parkinson y punto.
Cuando veo las fotos con cara roja, me digo que soy la nueva novia de Hellboy.
He trabajado de forma independiente para una organización y la directora, amiga de mi hermano, creía que yo estaba muy enojada en cierta reunión que tuvimos porque me temblaban las manos. Luego en otra reunión me vio que me ponía roja. Cada vez le ha preguntado a mi hermano qué me pasa. Creo que él no le ha dicho que estoy enferma para que podamos seguir trabajando sin problemas. Es muy difícil ocultar que te pasa algo.
Miseria 6. El uso prolongado de esteroides te produce problemas gástricos. Yo comencé con reflujo y dolor en el esófago.
Solución. Tomar Lanzoprazol todas las noches. Incliné la cama para que la gravedad ayude. Cuando salgas a tomarte los tragos, ten en cuenta que tendrás que dormir sentada, si no quiere asfixiarte con el reflujo.
Miseria 7. Cuando tienes un episodio con muchas lesiones, debes permanecer con las lesiones expuestas el mayor tiempo que puedas. Eso implica deambular por tu casa con el mínimo de ropa posible.
Solución. Busca ropa interior cómoda que no espante tanto a la familia que convive contigo. También se puede recurrir a ropa holgada que no roce la piel.
Si eras como yo, que te gustaba usar blusas de manga larga y cuello de tortuga, pues acepta el cambio con humor y habrás de vivir como si estuvieras en la playa: en tanga.
Si más adelante, se me ocurren miserias, las seguiré agregando a esta entrada.
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