Cuando tienes miedo y te quieres proteger a toda costa

Al bucear un poco en las raíces psicológicas de mi pénfigo seborreico debo reconocer que siempre he sido una persona que pone distancia ante las otras personas porque me daba miedo que se acercaran emocionalmente y me lastimaran afectivamente. 

Así que para "sobrevivir" con el menor dolor afectivo posible ponía distancia. 

He estado pensando en eso, porque hace unos días dos amigos cambiaron radicalmente sus actitudes hacia mí. Me dolió. Me di cuenta de que se habían colado en mi corazón. De pronto, estaban adentro. Habían llegado dentro, me importaban. Y me estaban doliendo. 

Las enfermedades de la piel significan una pérdida de protección. Pierdes la barrera que te separa de los demás, quedas expuesta en carne viva, en sangre y agua. Ya no hay dónde esconderte, ni siquiera en tu propia piel. 

También, al ser visibles, las enfermedades de la piel te permiten poner una barrera real entre ti y los demás, porque tu aspecto repele al tener lesiones activas y evidentes. Te conviertes en un gran letrero que dice: "No te acerques", "No me lastimes, porque ya estoy herida". 

Cuando perdí toda la piel de la espalda fue como si se me cayeran todas las barreras. La que siempre había tratado de tener una fachada de frialdad, modesta cortesía, ecuanimidad, invulnerabilidad estaba allí llorando, con un dolor físico más allá de lo imaginable. Se abrió un chorro que no ha parado desde entonces: lloro porque muchas cosas me conmueven y me conmueven profundamente. En esa crisis había una decisión: iba a morir antes que mi familiar, quien estaba entrando en la fase final de su propia enfermedad. ¿Me iba a ir con ella? ¿El dolor de verla agonizar iba a terminar con mi vida también?

Creo que mi pénfigo seborreico es como llevar al extremo mi deseo de distanciamiento, de protegerme a toda costa del dolor emocional.  

Creo que llegó el momento más temido. Si creía que no iba a lograr sobrellevar el dolor emocional y que este me iba a arrasar, aquí lo tengo: llegó a mi cuerpo, ha puesto en peligro mi vida, me he desarmado, me ha dejado en piezas de rompecabezas y no sé cómo volver a integrarme.

Estoy buscando dentro de mí la posibilidad de volver a armar el rompecabezas. Estoy buscando la fortaleza para enfrentar el dolor emocional sin miedo. 
Estoy buscando que el pénfigo seborreico entre en remisión.  

Susto: no hay prednisona en las farmacias

Hace tres días me di cuenta de que se habían acabado las pastillas de 5mg, llamé a la farmacia donde siempre compro: oh, sorpresa. La prednisona está agotada. Yo creo que eso solo pasa en Guatemala, país del realismo mágico. 

Como ya era tarde, al día siguiente tomé solamente 10 mg y no 15 mg (mi dosis de mantenimiento). ¿Qué les puedo decir? Durante el día tuve dolor de cabeza; por el tráfico pasé muchas horas dentro del carro y comencé con una sensación de náusea tan fuerte, que hubo un momento en que pensé detener la marcha y bajar a vomitar a la vera de la calle. 

Ah, pero viene lo más lindo: apareció una lesión en el costado de la espalda, del tamaño de una moneda. Resultado: dolor cuando te acuestas y si cambias de posición, despiertas por el dolor. Ropa pegada y lágrimas. Durante la noche aparecieron lesiones en la nariz. Agradecí a mi poder superior que no tenía obligación de salir a ninguna parte, ni encontrarme con nadie externo, fuera de mi familia.

Al siguiente día localicé al dermatólogo y me dijo que probáramos con prednisona genérica, me dio un nombre y, por fortuna, encontré la medicina en otra cadena de farmacias. Cuando llegué a la farmacia, inmediatamente me tomé la pastilla, allí mismo, con un vaso de agua. 

Hace un rato, vino mi hijo y me preguntó si había conseguido la medicina. Le dije que sí. Me dijo: Qué bueno porque te mirabas muy mal ayer. 

No solo me miraba mal, me sentía mal. 

Me alegra mucho estar en mi casa cuando paso estas pequeñas crisis. No tener la obligación de ver a nadie. 

Y al final poder decir: Ya pasó, estoy bien dentro de lo que se puede.  

Me niego a vivir como una víctima

El pénfigo seborreico es una enfermedad grave que desde el descubrimiento de los esteroides, dejó de ser mortal. 

Debo entender que mi enfermedad no me define. Creo que puedo vivir sin sentirme víctima de mi enfermedad. 

En realidad, siempre existe la opción de no ser víctima de nada, ni de nadie. Ni siquiera de la supuesta "suerte" o circunstancia o del mero accidente. 

Siempre puedo elegir no ser víctima. Siempre. 

Pueden haber días difíciles, con dolor, con cansancio, con mucha sangre de por medio, ropa pegada. Puedo reconocer que siento eso, aceptar que ese día tengo paciencia o tal vez no. Y sin embargo, no ser víctima de ello. Encontrar el lugar de paz interior en el que también puedo disfrutar de otras cosas: del cariño de la familia, de la caricia del hijo, de las sonrisas de la amistad. 

La vida viene en paquetes de mixturas complejas y revueltas. Y yo la tomo sin ser víctima. 

Me cuido, tengo compasión de mí y de mi cuerpo, lo escucho cuando reclama, cuando sangra, cuando se desgarra. Y aún así y todo, no soy víctima. 

Vivo la vida que he elegido, Dios no me ha castigado por nada, esta es una de las múltiples circunstancias difíciles de la vida, espero salir de ella. 

Y me niego a vivir como una víctima. 

Una cara que no es la mía

Tengo que aceptar que esto ha sido lo más difícil: verme en el espejo por la mañana y preguntarme:¿esa soy yo? ¿qué ha pasado conmigo?

La terrible hinchazón de los esteroides, toda, concentrada en tus mejillas. Ha sido triste, triste, triste. 

Cuando encuentro gente que me conoció hace años y no me reconoce hasta que escucha mi voz... te tienes que armar de valor para enfrentar eso. 

Debo aceptar que he sentido que mi identidad se ha vulnerado, se ha debilitado. Y esto ha pasado porque no termino de aceptar lo que veo en el espejo. 

Es un trabajo que hay que hacer: aceptarme y amarme cada vez que echo un vistazo en el espejo. 

También hay un gran desafío: aceptar que eres más que ese rostro, que tu rostro no necesariamente es lo más importante de ti misma. 

Que tu alma inmortal no tiene rostro.  

La pérdida ósea

La pérdida ósea ocurre como consecuencia del uso continuo de esteroides (prednisona). 

A mí, la pérdida ósea me inició en las encías, es parte de una enfermedad periodontal. Esto requiere chequeos continuos y de vez en cuando, operaciones para injertar hueso y evitar, dentro de lo posible, la pérdida de piezas dentales. 

Hace unos días me hicieron una de estas operaciones. No son tan dolorosas en el momento porque el periodoncista es muy hábil para poner la anestesia. Pero, luego cuando pasa, es bastante molesto. 

Te recetan antibiótico para evitar que las cirugías se infecten; pero, entonces tienes el problema de que el antibiótico refuerza tu estado inmunológico y aparecen más lesiones de pénfigo seborreico en el cuerpo. Son siete días de antibiótico, vamos por el cuarto. 

Ya he perdido varias piezas dentales, porque cuando se inicia la pérdida ósea no sientes dolor, ni hay alertas de ninguna clase. También contribuyó que el dentista no me refirió rápidamente con un periodoncista.

Sin embargo, aún puedo comer carne. Así que no vamos tan mal. 

La pérdida ósea en el resto del cuerpo se combate con ejercicio. Un gran problema para mí porque detesto hacer ejercicio. Así es la vida. Tu enfermedad es tu maestro. 

El día que dejé de luchar

Fue un día a finales de enero, en el que me pregunté: ¿Por qué estoy luchando tanto?, ¿por qué hago tanto esfuerzo por parecer una persona sana?, ¿por qué estoy bregando por poder cumplir lo que no puedo cumplir? 

En fin: ¿Por qué tanto afán?

Hice cuentas de hasta dónde estaba: mi hijo, ya grande, haciéndose a sí mismo sin mi ayuda; sin deudas que me ahorquen; sin tener la obligación de mantener a nadie más que a mí misma y chinear mi enfermedad. 

Toda mi vida anterior había sido una lucha constante. Pero me di cuenta de que eso había pasado. 

Estaba ante mí, un panorama diferente. Ya no tenía que probarle nada a nadie. Ya no tenía que defender la sobrevivencia de nadie, más que de mí misma.

Por fin, era libre. A pesar de las limitaciones de la enfermedad, era libre de retirarme de esa lucha constante, de estar siempre en pie de guerra (¿defendiendo qué?), de obligarme a hacer cosas que no quiero hacer. 

Y me retiré a mi casa. Me encerré en mi refugio. Cuando me sentía mal, me acostaba. Cuando tenía sueño, me dormía. Cuando tenía insomnio, me levantaba y leía. 

Veo solamente a la gente que quiero. Ya no arrastro mi cuerpo a lugares en los que no encajo, con gente que no me comprende. 

Con el pénfigo seborreico, hay días buenos y días malos. Sin embargo, puedo decir: he dejado de luchar y soy feliz.