Pénfigo y New Age

Cuando tienes una enfermedad como esta te haces muchas preguntas, inicias búsquedas, con la esperanza de encontrar la llave interna que cierre la puerta a tanto dolor. 

Creo en un poder superior a mí, aunque practiqué la religión católica cuando fui joven, poco a poco me fui abriendo a la exploración de otras propuestas y he realizado un recorrido espiritual. 

Algunas de las cosas que he encontrado me han parecido de una falsedad evidente. Una vez, una sanadora me salió con el cuento de que me habían "enterrado" no sé cuántos metros bajo tierra y por eso tenía el pénfigo. Por supuesto, tenía que comprar un montón de productos de su tienda para salir del enterramiento. Me pareció una gran tontería. Me reí mucho y no compré nada. 

También me enoja mucho cuando personas católicas me dicen que estoy enferma porque he pecado o me he comportado en forma inadecuada o porque estoy lejos de Dios. Mi poder superior es amor y nunca me castigaría, ni me haría sufrir, ni me haría culpable de lo que estoy pasando. 

Algo que sí me sirvió mucho fue conocer acerca de la numerología. Primero hicieron el análisis de mi fecha de nacimiento y luego, tomé un curso que me permitió profundizar en mis rasgos de personalidad. 

Me sorprendí que al tener como misión el número 5, en la información encontrara que "se enferman de enfermedades inexplicables por la medicina convencional" cuando están en desarmonía. 

Los números 5 tenemos tendencia a somatizar por medio del cuerpo. Este conocimiento también me ha ayudado a identificar qué debo mejorar para buscar equilibrio y armonía. 

También he encontrado diccionarios en los cuales puedes vincular tu enfermedad con emociones o sentimientos. Son muy útiles porque te permiten descifrar qué te está diciendo el cuerpo con la enfermedad oportunista que tienes e incluso con el pénfigo. 

Esta es parte de la búsqueda para encontrar la remisión, la cual está dentro de mí misma. 

Los cuidadores y el pénfigo

Creo que es importante hablar de las personas que nos cuidan cuando estamos en una crisis de pénfigo, porque sabemos que nos convertimos en un espectáculo bastante patético. 

Nos convertimos en un Cristo en plena Semana Santa: lesiones por todos lados que sangran. (Por cierto, les recomiendo que alguna vez visiten mi país en Semana Santa, es una de las mejores épocas para disfrutar de toda la cultura en torno a la religión católica: procesiones, huertos, alfombras, comida tradicional, en fin).  

Si la persona tiene lazos afectivos contigo, va a sufrir, seguro. A veces, tú no te das cuenta de las nuevas lesiones en la espalda, solo percibes el dolor, pero la persona que te cuida sí, hasta puede darse cuenta de cuántas nuevas lesiones aparecen por día, especialmente si te mandaron alguna crema de esteroides para aplicar en las lesiones.

Cuando ha pasado la crisis, es posible que tu cuidador se quede muy preocupado por controlar que el aparecimiento de lesiones no se vuelva a salir de control y para eso, debe revisarte. A mí me pasa especialmente porque sabe que tiendo a ignorar mi cuerpo. 

Mi cuidadora hasta me busca ropa muy suave y adecuada para que el roce no provoque más lesiones.  

Creo que a mi cuidadora le ha favorecido:

• Tiene una gran fe. 
• Cuando estoy bien, disfrutamos tiempo juntas en cosas que a ella le gustan hacer. 
• Si de verdad puedo, no me quejo, no lloro y trato de tener mucha paciencia. 
• Trato de que tenga vacaciones de mí y de mi enfermedad. 

Esto es difícil porque se supone que cuando creces debes cuidar a tus padres que envejecen. Es antinatural que tu madre (en mi caso) tenga que volver a cuidarte. También es antinatural que los padres tengan que enterrar a sus hijos y sin embargo, podría pasar. 

La discriminación y el pénfigo

Decidí abrir este blog, en parte, porque vi el blog de una joven española que cuenta sobre su experiencia con el pénfigo y narraba cómo sus colegas de trabajo la apoyaban. Solo pude pensar: ¡Qué suerte tiene!

Cuando tienes lesiones en la cara, no hay poder sobre esta Tierra que te permita fingir que estás sana. 

En el 2013, la lesión de la nariz era evidente, pero yo no quería tener "cara de luna llena", así que tomaba una dosis de esteroides muy baja. 

Trabajo con gente que se supone promueve valores en jóvenes por medio de educación no formal. En una ocasión, entré a una oficina, y una de las jóvenes se me quedó viendo y le dijo al "educador": "Sí, tienes razón, se parece a Gargamel". Por supuesto, todos los que estaban en la oficina fingieron que no habían escuchado nada. Regresé a mi oficina y me di cuenta que estaba hablando de mí. No tardó mucho en entrar la jovencita con un chocolate y me lo regaló. La había enviado mi jefa, que es también quien tiene a su cargo a ese "educador". He sido objetivo de chistes, indirectas y cuanto cosa se les ha ocurrido. 

Les juro que cuando ocurrió lo de la revista Charlie Hebdo en Francia comprendí totalmente a los terroristas, aunque no justifico la muerte de los dibujantes. Hay un tipo de broma, de chiste, de sátira que lo único que intenta es agredir. En Guatemala, país de la eterna violencia, eso es muy usual. Te dicen: "Aquí nos reímos mucho, vas a ver qué alegres somos", pero no es alegría, lo hacen a costa de las debilidades de las otras personas. 

Aunque les he explicado que en cada viaje a zonas rurales en mi país, me enfermo porque no tengo defensas, no les importa. Me evaden poniéndome ejemplos de otras personas enfermas. 

En el 2014 fui a una comunidad en la que no hay servicios mínimos. Me tuve que bañar en el río porque había demasiado calor. Me salió una especie de salpullido en la piel de los brazos. Cuando le puse un mensaje al médico, antes de recetarme algo, me regañó y tenía razón. Me dijo que cómo podía haber hecho algo así estando inmunosuprimida, que podía haberme contagiado de algo grave. Que iba a tener mucha suerte si era algo leve. 

Por instrucciones médicas, tengo prohibido trasladarme a zonas cálidas. Es cierto, lo comprobé en las vacaciones de diciembre de 2014. Fui a una playa, me picaron muchos mosquitos y jejenes y pesqué un estafilococo en las piernas. De nuevo, el dolor fue innombrable. Tratamiento: 15 días de antibiótico. 

El año pasado, en ciertos momentos, había tanto trabajo que hacer que cuando tenía gripe, no me daba tiempo de ir al médico. Al final del año, me di cuenta que necesito atención médica para controlar un simple catarro porque mi cuerpo no tiene la capacidad de superar, sin ayuda, este tipo de enfermedades. Este año traté de explicarlo en el trabajo y me dijeron que debía hablar con mi superior para ver qué se podía hacer. 

Mi superior estuvo comentando mi petición con el resto del personal, haciendo bromas y chistes en los pasillos de la oficina. Pensé en denunciarlos por acoso laboral. Pero he decidido que será mejor renunciar. 

Es cierto que muchas veces tuve que faltar a la oficina porque las lesiones de pénfigo eran muy dolorosas, pero durante estos dos años, nunca falté a mis responsabilidades, ni hubo algo que se dejara de hacer porque estuviera enferma.  Todos mis informes estuvieron a tiempo y en orden. 

Creo que con este tipo de enfermedad es mejor trabajar de manera independiente. Esto te permite trabajar en tu casa, a tu propio ritmo. Vas a reuniones solamente a coordinar y ponerte de acuerdo. Entregas y apenas has visto a tus clientes.  

Causas y tratamientos del pénfigo

La causa de que el pénfigo se desarrolle en una persona no está totalmente claro. Se le clasifica como una enfermedad autoinmune, afecta a ciertas razas, pero no hay certezas. 

Lo que yo les puedo decir es que el pénfigo me ha aparecido cuando he estado sometida a situaciones de mucho estrés. En las tres ocasiones, he podido identificar la muerte de un ser querido. En la primera ocasión, murió mi hermano más pequeño y en esta última, le anunciaron a mi cuñada que el cáncer había vuelto, lo cual fue una condena de muerte segura. Además, en ese momento no tenía un empleo fijo.

Debido a ello, asistí a Inderma, que es una institución benéfica que trata las enfermedades de la piel en Guatemala. La primera vez, por casualidad, me atendió una dermatóloga graduada, con experiencia. Después de darme las recetas con las dosis de prednisona, me vio a los ojos y me dijo: "No sé por qué situación está pasando. Pero sea lo que sea, confíe en que va a pasar y usted va a lograr superarlo". Creo que es muy bueno que una doctora se tome la molestia de hacer eso. Es muy bueno. Me gustaría que todos los médicos tuvieran esa sensibilidad. La mayoría de médicos que te ven con esta enfermedad se rehúsan a comprometerse contigo. Te huyen como la peste. Estás sufriendo mucho dolor físico y parece que a ellos no les importa, no lo quieren saber, no se quieren comprometer. Se necesitan médicos que se comprometan con tu enfermedad y tu persona.    

¿Por qué no me quedé en Inderma? No me gustaba que cada vez me atendía un doctor o doctora diferente y algunos eran estudiantes. También hubo un momento en que se acabaron los esteroides porque realizaron un procedimiento administrativo inadecuado. Los esteroides los vendían a un precio mucho más accesible que en las farmacias. Finalmente, no me dijeron que tenía que quedarme con una dosis de mantenimiento y las lesiones volvieron a aparecer en el 2013.

Cuando volvió a surgir la enfermedad decidí regresar con el dermatólogo que me atiende de forma privada y que, a partir de entonces, decidió no cobrarme porque asiste a la misma iglesia que mi mamá, mi cuidadora.  

En el 2013 tomaba solamente 5mg de prednisona, tenía una lesión visible en la nariz que yo trataba de ignorar, pero los demás no. Al principio me salían lesiones pequeñas en el cuerpo. Era una tortura ir al baño porque tenía que despegar la ropa interior de esas lesiones. Entonces, me inventé poner curitas sobre ellas para que no se me pegaran a la ropa y no me dolieran al despegarlas. Pero las lesiones se fueron multiplicando y había algunas que no me alcanzaba en la espalda para cubrirlas. Allí fue donde involucré a mi mamá. 
Le pedía que me ayudara a cubrirlas, primero con curitas y luego esparadrapo y cinta adhesiva. Como no tenía un espejo de cuerpo entero, no me daba cuenta de que me estaba agravando. 

Y debo decir la verdad: ignoraba totalmente mi cuerpo, me aguantaba el dolor, aunque me dolía muchísimo subir y bajar del carro y no podía agacharme porque me estaba quedando sin piel, seguía adelante, como una autómata, un dechado de optimismo irracional. Y no quería darme cuenta porque había encontrado un trabajo fijo y deseaba cumplir con mis tareas. Mi mamá se daba cuenta de que me estaba agravando, pero no decía nada. Ella bajó 10 libras durante ese tiempo, en silencio. Hasta que un día me dijo que ya no había piel en donde pegar la cinta. 

Llegué hasta el último día de trabajo, cumpliendo con mis obligaciones. Ese día, por la mañana, creyendo que no había nadie en la casa, grité con todas mis fuerzas bajo la ducha. Solo un enfermo de pénfigo sabe lo que se siente el agua sobre heridas abiertas. Es dolorosísimo. Lamentablemente, mi madre sí estaba en mi casa, me escuchó y corrió a verme. Yo estaba llorando y gritando.

Ese mismo mes, había experimentado el pénfigo, por primera vez, en los párpados. Era como tener arena todo el tiempo en los ojos: doloroso. 

Creo que todos a mi alrededor se daban cuenta que estaba muy mal, menos yo. Había consultado a un homeópata que me mandó un tratamiento carísimo. Cuando fui a la cita y le dije que mis ojos estaban muy mal, sentenció: crisis curativa. La crisis curativa casi me mata. 

Una prima, muy preocupada por mí, me recomendó ver a una chamana. La chamana me vio a los ojos y me dijo: "Estás muy enferma. Estás muy grave. Y yo no hago milagros". Al fin entendí que me estaba muriendo. 

Regresé a la casa en transporte público y la ropa se me pegó en todas las lesiones. Cuando llegué a mi cuarto, tuve que cortar la ropa con una tijera para poder quitarla con el menor dolor posible. 

Me metí a la cama y usaba solo la ropa indispensable. Ya no tenía piel en la espalda. Por la noches, ponía una toalla sobre el colchón para que recogiera toda la sangre y el agua que emanaba de mi cuerpo. Las lesiones volvieron a aparecer en los ojos y en los conductos auditivos, ya no escuchaba. El pelo se me caía en mechones completos. Cada día aparecía una lesión nueva. 

Mi madre habló con el dermatólogo y le explicó cómo estaba. Envió una inyección de Dipronova (Betametasona), y por fin, envió una inyección para el dolor. La inyección de Dipronova detuvo mi caída en picada.  Me salvó la vida. La inyección para el dolor no me la puse nunca. Había soportado tanto dolor por tantos meses que me pareció una broma de mal gusto. 

Los efectos secundarios de los esteroides

Los efectos secundarios de los esteroides son lo que más me disgusta. Personalmente, los peores son: 

a) La obesidad: en cada subidón de esteroides adquiero, por arte de magia, 20 libras más. Es cierto que los esteroides producen más apetito, pero aunque te resistas, de la nada, allí están las libras de más. 

b) La alopecia: durante la crisis más fuerte de la enfermedad (diciembre de 2013) perdí mucho cabello. Luego, han aparecido placas de unas costras beige en la coronilla. Estas desaparecen únicamente cuando tomo la dosis más fuerte de esteroides (50mg), cuando empiezo a bajar, aparecen de nuevo. Me arde la cabeza cuando la recuesto en la almohada. Es como tener una corona de espinas en el chakra 7. O es demasiada santidad saliendo por allí. 

Las costras tienen un olor peculiar. También lo tenía mi cuerpo entero cuando perdí casi toda la piel de la espalda y tenía grandes lesiones en otras partes. Es un olor muy raro y claro: no es Chanel 5. 

Una de las formas en que me motivaba a mí misma cuando algo no andaba bien era ir a la peluquería a que me cortaran el pelo o me lo pintaran o me lo peinaran. Eso se acabó. La persona que me corta el cabello es muy comprensiva y compasiva, pero aún así, no puedo más que cortarme el poco cabello que me queda. Y aunque ella me trata muy bien, siento vergüenza de que vea mi cuero cabelludo así.

Cuando le explico al dermatólogo lo que pasa con el cuero cabelludo me ve con una larga mirada de lástima (ya me explicó que siempre voy a tener manifestaciones de la enfermedad en el cuerpo, siempre). Me pregunta si me he echado el agüita de manzanilla. Sí, lo he hecho. Me da unas muestras de champú antiseborreico. Ya veremos cómo me va.

Lo de las costras me ha producido una gran compulsión: me encanta arrancármelas, ver de qué tamaño son, compararlas. Cuando lo hago, también me arranco el pelo. Pero qué más me da, la compulsión es placentera.  

c) El efecto "cara de luna llena": esto ha sido lo más duro. Verme al espejo y no reconocerme. Ver mis mejillas desproporcionadamente hinchadas. Los ojos grandes que siempre dominaron mi rostro, de pronto son chinos. Ha ocurrido que algunas personas no me reconocen hasta que escuchan mi voz. Creo que esta ha sido la cruz más dolorosa para mi vanidad de mujer. No me he dejado tomar fotos por meses. Hasta ahora comienzo a aceptar lo que veo en ellas. 

Sin embargo, estoy agradecida porque ningún órgano interno ha sido afectado hasta ahora y mis ojos están incólumes, sin glaucoma.

¿Qué es el pénfigo?

El pénfigo consiste en unas ampollas que revientan y te dejan sin piel. Algunas veces, se presenta en las mucosas. Cuando me lo diagnosticaron, tenía lesiones en las encías y fue un patólogo dental quien me tomó la muestra para una biopsia. Fue la segunda vez que lo tuve. 

Ahora, en la tercera, le agregaron un apellido: es seborreico. Y me inició en la nariz con una lesión que no sanaba. 

Se dice que es una enfermedad autoinmunitaria porque tus mismas defensas atacan la piel sana y provocan las lesiones. En mi caso, su aparecimiento está ligado a eventos traumáticos en mi vida. Cuando peor me va, cuando hay más angustia, aparece. 

Se supone que no tiene cura. Es una enfermedad crónica. Lo único que la controla son la ingesta de esteroides (prednisona). Y aquí va el regalito complejo: los esteroides te permiten sobrevivir, pero su toxicidad y sus efectos secundarios también pueden acabar con tu vida. Existen otros medicamentos que te pueden administrar, pero son aún más tóxicos. El uso de esteroides te deja inmunosuprimido, eso quiere decir que puedes contagiarte de un sinfín de enfermedades y tu cuerpo no cuenta con las defensas necesarias para atacar esas otras enfermedades. Como dije, es complejo.

¿Cómo me enfrento actualmente al pénfigo?

No tengo: 

Acceso al seguro social de mi país (al IGSS).
Seguro de salud.
Quien me mantenga económicamente cuando estoy enferma.  
Grupo de autoapoyo (realmente me serviría).


Tengo:
Una familia que se preocupa por mí. 
Una madre que es mi cuidadora. 
Un dermatólogo que no me cobra las consultas y me regala las muestras médicas que puede. 
Un amigo, médico general, que me receta por mensajito de teléfono cuando no puedo ir a consulta. 
Un proyecto de servicio social donde hago voluntariado y me olvido de la enfermedad.
Tengo amigos con los cuales me río mucho y que no me discriminan, aunque tenga lesiones visibles o los efectos secundarios sean demasiado evidentes.  

Creo que el balance es más positivo que negativo, ¿no les parece? :)

Pénfigo en Guatemala

He decidido abrir este blog sobre el pénfigo porque es una enfermedad rara de la que casi nadie habla en Latinoamérica, menos en Centroamérica. Los sitios que encuentro se refieren a Europa o Estados Unidos. 

Yo tengo esta enfermedad. 

Volvió a aparecer en mi vida en el 2012. Llevo 3 años luchando con ella. Y quiero que este año entre en recesión. Así que quiero hablar sobre ella y contarles cómo es tenerla como permanente acompañante. También contarles lo que he descubierto y compartirles bibliografía. 

Espero que no sea un blog lacrimoso, pero sí, voy a contar cosas que duelen, en todos los sentidos. 

Quienes quieran, pueden acompañarme.