Quiero referirme a la relación del pénfigo con la muerte en dos sentidos.
El primero se refiere a un nivel personal: el pénfigo ha aparecido en mi cuerpo cuando he enfrentado la pérdida de personas queridas.
En este sentido creo, pienso, que al enfrentar el proceso de agonía y la pérdida final de alguien a quien amo, mi cuerpo también entra en un proceso de disolución, de autodestrucción. La angustia tan tremenda de la agonía no se canaliza más que hacia mí misma, produciendo ese dolor tan extenso de perder la piel.
De alguna forma, acompañas a la persona en su proceso de agonía con tu propia agonía. Su dolor es tu dolor. La impotencia tiene su máxima expresión en ese proceso de disolución, de deconstrucción de lo que te protege, de la capa que te mantiene separada de los demás, esa capa desaparece y estás ahí, vulnerable, con la sangre manando de cada parte de ti.
Intentas racionalizar la pérdida, das las veinticinco mil explicaciones religiosas, espirituales y racionales a la pérdida, pero tu cuerpo va por su propio camino: el de la autodestrucción lenta y dolorosa.
Te quieres perdonar por estar viva, pero tu cuerpo no va a permitir que eso sea fácil.
¿En dónde está la llave que detenga este proceso de autodestrucción?
¿En dónde está ese perdón clemente que puede permitirte entrar en remisión, lamer tus heridas y seguir la fregada vida que te toca?
¿En dónde está ese punto en que se cruza tu cuerpo con tu mente y tus emociones, en el que logras superar la angustia, la pérdida, el dolor y puedes seguir adelante?
No lo sé. Lo he encontrado dos veces antes, pero no recuerdo cómo.
Por eso escribo este diario. Porque quiero recordar cómo logré entrar en remisión las otras dos veces. No lo logro recordar, no lo sé.
No sé siquiera si esta vez lo lograré superar.
Este fin de semana llegué a la conclusión de que mi dosis de mantenimiento es de 15 mg diarios de prednisona. No hay de otra.
Bajé a 10 porque se me habían acabado las pastillas de 5 mg. y tuve una desafortunada reunión con gente que no hubiera querido ver. Resultado: tres lesiones en la espalda; una de ellas, mediana. Como imaginarán, me está costando dormir por el dolor.
Las nuevas pastillas de 5 mg tenían posología. En ella, una parte dice:
"Intoxicación
(...) En el metabolismo orgánico o electrolítico, retención de sodio y agua, trastornos gastrointestinales, aumento de peso, obesidad, "cara de luna", "boca de pez", "espalda de búfalo", alteraciones cardiovasculares, manifestaciones nerviosas, trastornos musculares, trastornos derivados de las reacciones tisulares, trastornos endocrinos, alteraciones óseas y cutáneas".
¿Lo reconocen? ¡Qué lindo! Muy ilustrativo. Muchas gracias.
De una publicación anterior, me faltó una miseria breve de esta enfermedad que me molesta mucho:
¿Dónde echarse perfume sin que arda?
Me gusta mucho oler bien. Pero desde que estoy enferma, es toda una exploración encontrar una parte de la piel que no esté afectada y resista el spray de perfume.
Parece una tontería, pero es molesto. De verdad.
De verdad, no hay cosa que me enoje tanto que tener pénfigo en los párpados. Se siente como si tuvieras arena, todo el tiempo, en los ojos.
Comienza como una molestia pequeña, pero luego de varios días, me irrito tremendamente. Me enojo, me da rabia. Me cuesta ver bien. Y ya sabemos lo importante que es la vista para todo.
Amanecí con ganas de ahorcar a alguien: no quien te las debe, sino quien te las paga.
También me enoja mucho que, al fin me doy por vencida, y tengo que aplicar pomada oftalmológica con esteroides en los párpados y siempre, siempre, conlleva un riesgo.
Me enojo. Me enojo. Me enojo.
Con ganas de atropellar a alguien.
Controlándome para no rematar con inocentes.
Por lo menos, dormí más para no hacerme la vida insoportable a mí misma o ahorcar a alguien en el proceso.
Antes que nada, debo comentarles que he mejorado mucho desde que escribo este blog y dejé mi antiguo trabajo.
Me fue tan bien que hasta hubo un período de 5 días en el que no apareció ni una nueva lesión. ¿Qué les parece? GENIAL, ¿verdad?
Ahora, hablemos de las miserias del pénfigo seborreico.
Miseria 1. Dejo manchas de sangre por todos lados: ropa interior, ropa de cama. Si la lesión es muy grande, la sangre puede llegar hasta la ropa exterior. ¿Saben lo difícil que es sacar la sangre de los textiles? Solo nosotros lo sabemos.
Solución. Agua oxigenada. Aplicas agua oxigenada a las manchas de sangre y restriegas hasta que desaparecen. Luego enjuagas con agua. Ni se te ocurra mezclar el agua oxigenada y el agua antes, porque las manchas se quedarán por siempre.
Miseria 2. Quiero ponerme aretes, pero el pénfigo ha tomado mis orejas.
Solución. Si estás en plena crisis, olvídalo, no podrás usar aretes. Si estás en una fase bajo control, ayuda mucho tener varios orificios en las orejas. Habrá alguno que esté lo suficiente sano para soportar el peso de los aretes. ¡Viva la coquetería!
Miseria 3. Quiero viajar o tomar una vacaciones, pero además del pénfigo bajo control, estoy inmunosuprimida.
Consejo. No viajes a la playa, ni a ningún lugar cálido donde haya muchos mosquitos. Viaja a lugares fríos o templados y ante la amenaza de mosquitos, usa ropa que cubra tus extremidades.
Si estás en Centroamérica, y más si es invierno, busca hospedarte en lugares de familiares y personas conocidas, en donde seguramente tendrán muchas mejores medidas sanitarias en la manipulación de la comida. En invierno, el agua se contamina fácilmente y esa agua, a su vez, contamina los alimentos de amebas y cuanto bicho se te pueda ocurrir. Es fácil enfermarse si vas a comedores o restaurantes y estás inmunosuprimida. Busca consumir alimentos que han sido bien hervidos.
Si tienes frío, tápate. No te hagas la fuerte: "Ah, yo soporto este friíto". Nada de eso. Pescar un resfrío es la cosa más fácil que existe y sin defensas, puede convertirse en un problema.
Miseria 4. Quiero jugar con mi perro o perra, pero no me he percatado del tamaño de sus garras.
Solución. Que tu perro no te tome por sorpresa. Sé más listo que tu perro al jugar con él. Pueden dejar unos desgarres de piel impresionantes, si no sabes cómo esquivarlos a tiempo.
Miseria 5. El uso prolongado de esteroides me produce temblor en las manos y "rash" (un aspecto rojizo) en la piel de la cara, entre otras cosas.
Solución. Cuando alguien me pregunta directamente por qué tiemblo tanto le digo que tengo Parkinson y punto.
Cuando veo las fotos con cara roja, me digo que soy la nueva novia de Hellboy.
He trabajado de forma independiente para una organización y la directora, amiga de mi hermano, creía que yo estaba muy enojada en cierta reunión que tuvimos porque me temblaban las manos. Luego en otra reunión me vio que me ponía roja. Cada vez le ha preguntado a mi hermano qué me pasa. Creo que él no le ha dicho que estoy enferma para que podamos seguir trabajando sin problemas. Es muy difícil ocultar que te pasa algo.
Miseria 6. El uso prolongado de esteroides te produce problemas gástricos. Yo comencé con reflujo y dolor en el esófago.
Solución. Tomar Lanzoprazol todas las noches. Incliné la cama para que la gravedad ayude. Cuando salgas a tomarte los tragos, ten en cuenta que tendrás que dormir sentada, si no quiere asfixiarte con el reflujo.
Miseria 7. Cuando tienes un episodio con muchas lesiones, debes permanecer con las lesiones expuestas el mayor tiempo que puedas. Eso implica deambular por tu casa con el mínimo de ropa posible.
Solución. Busca ropa interior cómoda que no espante tanto a la familia que convive contigo. También se puede recurrir a ropa holgada que no roce la piel.
Si eras como yo, que te gustaba usar blusas de manga larga y cuello de tortuga, pues acepta el cambio con humor y habrás de vivir como si estuvieras en la playa: en tanga.
Si más adelante, se me ocurren miserias, las seguiré agregando a esta entrada.
La segunda vez que tuve pénfigo, este apareció en las mucosas y eso abarcaba la mucosa de la vagina.
Eso implicaba que cualquier contacto sexual con penetración vaginal abría lesiones, rasgaba la vagina. Era muy doloroso y había que pensar en otras formas de abordar el encuentro sexual para no convertir el placer en dolor.
En este ocasión (la tercera) las lesiones están ubicadas en piel y cuero cabelludo. Con el uso de esteroides (prednisona), la piel se pone muy sensible: es muy fácil que aparezcan estrías de la nada, la piel se rompe al contacto y se te convierte en una nueva lesión.
Entonces, he aprendido que se acabó el sexo salvaje.
Un ejemplo: estoy con una persona que me conoce de hace mucho, pero con la cual no he hablado de mi enfermedad (he evitado hablar de mi enfermedad con muchas personas por la discriminación de la que ya hablé en otra nota). Deseamos tener sexo de mutuo consenso. Pero entonces, tengo que darle las mil quinientas explicaciones e instrucciones para que no me lastime. Y por más que las di, en el calor de la situación, terminé con nuevas lesiones.
Es una sensación muy rara que tu cuerpo disfrute del contacto humano, que respire aliviado por el encuentro, pero que al mismo tiempo, cuando ya se enfrió, sientas todas las nuevas lesiones, estas sangren y las tengas que curar durante semanas para que cicatricen.
Y ni hablar si tienes que dar explicaciones a tu cuidadora. Lo único que quieres es tu privacidad, que tu cuerpo sea tuyo, de nuevo.
En la búsqueda de la llave, he pensado en estos días que las personas que tenemos esta enfermedad necesitamos mucho contacto físico: que nos abracen, que nos acaricien suavemente, que nos toquen con ternura. Es importante porque tenemos el cuerpo lleno de cicatrices, porque hemos perdido la protección natural de nuestro ser, porque necesitamos ser aceptados y amados con todo y el patético espectáculo que en este momento representamos.
Algunas amigas se ríen mucho de mí porque desde el año pasado decidí que quería una pareja. Se ríen porque saben que disfruto mucho de mi independencia y libertad. Me gusta hacer lo que me da la gana y no dar explicaciones. No me gusta que me manden.
Primero pensé que quería alguien que tomara mi mano cuando estuviera muriendo de pénfigo, de las enfermedades oportunistas o de sepsis y que dijera que me extrañaría y se quedara ahí hasta que finalizara la agonía. Eso fue lo primero que pensé.
Pero, luego, yendo más profundo me di cuenta de que lo que quiero es el contacto humano, el abrazo, la caricia, la ternura. Alguien que me abrace cuando la madrugada es muy fría. Eso quiero.
Por eso ya les dije a mis enamorados que me declaran su amor por teléfono y mensajitos que se hagan presentes en mi casa en las madrugadas de diciembre, enero y febrero para que hagan realidad tantas promesas. ;)
