miércoles, 23 de septiembre de 2015

¿Qué desató la celulitis en mayo?

Durante estos dos meses he estado indagando sobre algunas enfermedades y en esa búsqueda encontré la causa de la celulitis que sufrí en mayo. 

En mayo, la homeópata me dijo que tomara algunas medicinas que tenía de la consulta que hice en el 2013 al primer homeópata que me atendió. Eran dos medicinas: una para el hígado y un desintoxicante, Drenater. 

El Drenater fue el que me provocó la celulitis. He investigado y no puedes someter a alguien a desintoxicación sin ponerle una dieta y ejercicio moderado como complementos. La homeópata me mandó a tomar el desintoxicante sin dieta y sin ejercicio. ¿Resultado? Las toxinas salieron por la piel y provocaron la celulitis. 

Esta ya es segunda vez que un homeópata me lleva a una situación de crisis. Llego a la conclusión que, si tienes una enfermedad autoinmunitaria rara es mejor que tengas mucha precaución con los tratamientos alternativos. 

La acupuntura y los masajes han sido provechosos, pero la ingesta de la medicina natural me ha llevado a estados límite, por lo que les aconsejo mucha precaución, especialmente si el homeópata no tiene experiencia en enfermedades como esta. 

El tratamiento de progesterona y colágeno ha funcionado muy bien. Desde hace 12 días solo he tenido una lesión. Ya no me siento cansada. Algunos días olvido por completo que tengo pénfigo. 

Me ha ido muy bien. 

viernes, 28 de agosto de 2015

La guerrera de espasmos luminosos





Oscilar entre la vida y la muerte.
Derraparte desde la vida hacia el infierno. 

Comienza con dolor y sangre, 
durante horas oscuras interminables, 
que danzan en un lento tic tac,
mientras la sombra te abraza
y toma tu mano 
para contar lentamente cada latido
cada escalofrío de sangre
cada jadeo cansado.

Hasta que la luz anuncia
que habrá un hoy. 

Una luz mortecina
dice que saltaste la brecha
una vez más. 

La guerrera de espasmos luminosos
ha sobrevivido. 

Esperan por delante las horas presentes
pero no se olvida 
el viaje al fondo
el viaje al averno
ni la oscilación peligrosa
entre la luz y la negrura. 







Dibujo por Richard de Barahona. 

sábado, 22 de agosto de 2015

El pénfigo y la menopausia, un tren que te pasa encima

He estado muy ocupada el último mes, lo cual no me ha permitido escribir. Ha habido una combinación de viajes de trabajo con unas hemorragias recurrentes durante todo el mes de julio. Las hemorragias recurrentes están relacionadas con la menopausia. 

Mientras me preguntaba de dónde podía salir tanta sangre y me sentía realmente debilitada, el pénfigo estaba calladito. 

Ahora viene el gran descubrimiento: tuvieron que administrarme hormonas para detener las hemorragias, ¿y qué creen? El pénfigo seborreico ha mejorado increíblemente. Las lesiones del cuero cabelludo casi se han secado. Las lesiones de piel aparecen esporádicamente y son pequeñas. 

Cuando en el 2012 el pénfigo reapareció, meses antes había comenzado a experimentar los primeros cambios (o molestias) que trae la menopausia. Cuando lo comenté con mi cuidadora, ella me planteó la posibilidad de que la menopausia hubiera disparado la enfermedad autoinmune. Sin embargo, ningún médico se interesó en esta idea. 

Las hormonas me han hecho sentir que volví a la vida y por momentos, siento como si estuviera completamente sana. 

Creo que también ha ayudado que desde junio compré colágeno en polvo y he tomado diariamente una medida disuelta en agua. Busqué el colágeno con menos aditivos de vitaminas, porque ya sabemos, si reforzamos el sistema inmunológico, este nos termina matando. 

Intenté bajar las dosis de prednisona, pero no funcionó. Sin embargo, les repito: desde el 2012 no me sentía tan bien como ahora. 

Además, ¿será que las hormonas te hacen sentir más mujer? Sí, me he sentido más mujer últimamente. 

De nuevo, estoy intentando buscar un doctor o una doctora que pueda entender esta conexión y me ayude. La ginecóloga está en período de post-parto (tengo una suerte para esas cosas) y no puede atenderme en este tiempo. Otro amigo médico al que le consulté la vinculación entre menopausia y pénfigo me dijo que cada cuerpo es un mundo y nada más. Pero yo puedo ver la diferencia y la siento. 

Así que, señoras, si ustedes están sufriendo lo que yo, tomen en cuenta esta mancuerna. Les mantendré al tanto. 


lunes, 20 de julio de 2015

¿Quién soy yo para juzgar?

En esta nota quiero referirme a dos temas diferentes: la soledad y el egoísmo. 

Acerca de la soledad, he estado reflexionando sobre las mujeres que elegimos libremente la soledad. 

Hace doce años que he estado sola y me he acostumbrado a muchas cosas: tener mi casa como se me da la gana; no dar muchas explicaciones a nadie; tener rutinas sin exigencias; decorar los espacios como a mí me place; vivir en desorden, que es mi estado natural. 

Cuando escucho a mujeres que viven en pareja, regularmente escucho las mismas quejas que yo tenía o peores. Y eso solamente me sirve para confirmar lo mucho que me gusta mi soledad. 

Hace tres años, el pénfigo se activó en mi cuerpo por tercera vez. He estado batallando por hacerlo entrar en remisión. Eso me ha llevado a muchas indagaciones, pruebas, experimentos, reflexiones. 

En abril, una familiar me prestó un libro sobre el lenguaje del amor entre parejas. Me pareció interesante. Al final del libro, había un cuestionario y por medio del cuestionario descubrí que mi lenguaje del amor principal es el toque físico. 

Luego de estarle dando vueltas al asunto, caí en la cuenta de que durante doce años me había privado del toque físico que implica tener una pareja. Me he preguntado si no he llevado al límite mi cuerpo por esa carencia. 

Entonces, también me doy cuenta que cuando uno hace elecciones, lo ideal sería estar plenamente consciente de las consecuencias. Saber algo así le permitiría a uno tomar acciones que prevengan el desastre en la salud. Pero, claro, la información llega, supongo, a su tiempo, cuando se necesita. 

En la actualidad, muchas mujeres eligen la soledad, no como un castigo, sino como una forma tranquila de vivir la vida. Me gustaría que todas ellas se conocieran lo suficiente para que la soledad no perjudicara su salud, para que no las llevara a estados físicos o mentales extremos. 

El otro tema es el egoísmo. Alguien me decía que es muy egoísta apartarse de las personas que uno ama, cuando sabemos que podemos morir. Me hubiera gustado preguntarle a esa persona: 

¿Ha presenciado el proceso de una persona desde que le diagnostican la enfermedad mortal hasta cuando muere?

No le pregunté. Pero yo sí he presenciado ese proceso. Es duro. Es doloroso. A veces, es insoportable. Yo creía que esa manida frase que usan los escritores de que algo se rompe por dentro, era solo una metáfora. No, no lo es. Yo sentí que algo se rompía en mi pecho el día que vi agonizar a la persona y yo no podía hacer nada para evitar su dolor. Jamás, jamás en la vida voy a poder olvidar su agonía. Me dejó marcada para siempre.  

Derivado de esta experiencia, personalmente, no puedo ver como egoísmo el hecho de que alguien quiera evitar, de alguna manera, a sus seres queridos ese tránsito. Esa persona está haciendo lo mejor que puede y seguramente con la mejor de las intenciones. 

Pero claro, esta es una opinión personal. ¿Quién soy yo para juzgar? Cada quien vive y analiza sus experiencias de diferentes maneras. 

lunes, 29 de junio de 2015

Toda la arena del desierto del Sahara en los ojos

El lunes 22 de junio comencé con las molestias usuales del pénfigo en los párpados. Me armé de paciencia. 

Al otro día, salió anunciado en las noticias que una ola de arena del Sahara había logrado llegar hasta Guatemala. Gran sorpresa. De esas sorpresas que nos tiene destinado el cambio climático. Solicitaban tener cuidados especiales con niños y ancianos. Y con personas inmunosuprimidas, como yo, añadiría. 

Martes: hubo cita con la homeópata, pero los ojos no mejoraban, por el contrario, empeoraban. 

Miércoles: con nubes blancas apareciendo en el ojo izquierdo, fue necesario hacer cita con el oftalmólogo.  

Las buenas noticias: de lejos, veo de más; a pesar del uso prolongado de esteroides, la presión de los ojos es de "niña", según el especialista; la graduación de lentes para leer aumentó solo .25. ¡Hurra, hurra!

Gotas para los ojos y pomada tópica con esteroides en los párpados para salir de la crisis. 

Ya veo claramente y puedo decir que tuve toda la arena del Sahara en los ojos. ;)

jueves, 11 de junio de 2015

Un nuevo comienzo: la imperfección trae consigo cierta belleza

Hoy cumplí 47 años. Llevo tres años intentando que el pénfigo seborreico entre en remisión. 

Me siento muy agradecida por estar viva, he luchado mucho por mantenerme viva. Los cambios que he experimentado, en todos los sentidos, son más positivos que negativos. 

Algunas veces me he preguntado qué sentido tiene experimentar tanto dolor. Creo que ahora entiendo mejor el dolor de otras personas. Por lo menos, eso. Una mayor capacidad para conmoverme ante el sufrimiento ajeno. He aprendido que debo tratarme a mí misma con compasión, que todo empieza por mí. Dejar de latiguearme por tantas y tan insulsas cosas. 

He aprendido a valorar mi tiempo. He aprendido a valorar el acompañamiento que doy a otras personas. He aprendido a priorizar tomando en cuenta lo que deseo en la vida. He aprendido que la imperfección trae consigo cierta belleza. 

He recibido mucho amor incondicional. En el camino también se han quedado muchas personas y situaciones, espejismos que ya no cabían en el nuevo esquema de vida. Pero las pérdidas, no siempre son para siempre. Algunas veces solamente merecen un nuevo enfoque abordado con cierta tranquilidad y calma; sin culpa, ni golpes de pecho. 

Sigo teniéndole miedo al dolor, a no poder soportarlo y a una larga agonía. Supongo que esa es la última frontera por conquistar. No me preocupa el punto de llegada, pero sí el dolor para llegar allí. Sin embargo, hemos tenido varios rounds para experimentar y no ha habido nada que no se haya podido enfrentar, superar, para luego seguir adelante. 

Hoy me siento muy agradecida. Porque respiro, porque siento, porque puedo disfrutar. Porque aún tengo fuerzas y amor. 

Gracias. Muchas gracias. Infinitamente agradecida, hoy.  

domingo, 31 de mayo de 2015

UN CÍRCULO MÁS SIGNIFICATIVO

Ayer el médico dijo que ya había quedado atrás la celulitis. No hubo necesidad de cirugía, el cuerpo absorbió el absceso. La zona está como si hubiera asistido a una pelea de box. El doctor dice que mejorará y yo quiero creerle. 

Volvemos a una rutina tranquila, espero. En esta ocasión, el uso del antibiótico no me provocó tantas nuevas lesiones como en otras ocasiones. Aguanté la crisis con una dosis de 10 mg de prednisona, en lugar de 15. Si aguanté en la adversidad, espero sostenerme en el tiempo cotidiano. 

Volviendo al libro de "El sentido de la enfermedad" de Jean Shinoda Bolen, ella plantea algunas preguntas importantes: 


  • ¿Quién comparte tu dolor?
  • ¿A quién le afecta de verdad la posibilidad de que no regreses, de que no recuperes la salud?
  • ¿A los amigos, los allegados, el cónyuge?
  • ¿A quién le importa realmente?
Como he comentado, casi nunca converso sobre mi enfermedad, a menos que sea inevitable y necesite justificar ausencias o aparentes irresponsabilidades. Sin embargo, hablo mucho con mi cuidadora, con mi hijo. Hay algunas amigas con las que comparto de vez en cuando. 

Pero, en general, me he dado cuenta que la gente no quiere escuchar tus miserias. A veces, no encuentras comprensión ni en tus amigas más íntimas, a menos claro, que vomites sobre ellas o te quedes completamente dormida cuando las escuchas, jajajaj. 

Cuando te planteas las preguntas del libro y lo tomas en serio, el círculo íntimo con quien compartir se reduce sensiblemente. Y no por ser más pequeño es menos significativo. 

También hay maravillosas sorpresas: la peor crisis del 2013 me devolvió la relación con una de mis primas y al volver a reunirnos afectivamente, hemos encontrado nuevos temas en torno a los cuales construir lazos.  

Puedo construir un círculo más significativo y eso refuerza la esperanza. 

sábado, 16 de mayo de 2015

Una crisis

Todo iba bien hasta el lunes 11 de mayo. Durante la tarde me comencé a sentir muy mal. Luego, vino una tos desde el fondo de los pulmones. Una tos seca que me hacía sentir que los pulmones se iban a salir de su lugar. 

El martes tuve cita con la homeópata. Me hizo acupuntura por primera vez y luego, me dio un medicamento homeopático para la tos. 

El miércoles, creía yo, había sido el peor día. 

El jueves, al final de la tarde, me bañé y detecté una pequeña masa en el seno con una inflamación alrededor. 

Al otro día, viernes, fui con un médico general. Diagnosticó celulitis en el seno. Durante la noche, yo había dormido mal pensando que tal vez tenía tuberculosis y había llegado a la piel. El médico descartó mi sospecha. 

Lloré mucho por el dolor de la celulitis en el seno. El médico me dio un antiinflamatorio que puso fin al dolor. 

Creo que he tenido suerte de no tener una crisis de salud desde febrero. Me había salvado de muchas enfermedades oportunistas, especialmente de los frecuentes catarros, que fueron una plaga el año pasado. 

Espero salir de esta lo mejor que se pueda. 

martes, 12 de mayo de 2015

Alguien con quien contar

Como les explicaba al inicio, con este tipo de enfermedad casi ningún médico está dispuesto a comprometerse. Te dan el diagnóstico, la receta de prednisona y que le vaya bien y tenga buena suerte. 

Si tienes alguna enfermedad oportunista, tendrás que buscar al especialista (si es necesario) que la atienda para salir de ella. 

En abril encontré una persona dispuesta a comprometerse conmigo en la búsqueda de la remisión de la enfermedad. Es una persona que practica la homeopatía. 

Hasta ahora ha sido una buena experiencia porque aunque estamos en un proceso de ensayo-error, por lo menos, cuentas realmente con alguien que está dispuesta a caminar el camino contigo. 

Eso es oro puro en esta época y me ha brindado un amplio margen de esperanza. 

La esperanza me ha traído renovadas fuerzas, más tranquilidad y entusiasmo por intentar cosas nuevas. 

Tengo suerte y estoy sobre el pico de la ola de esperanza. Sé que me va a ir bien. 

Una amiga comentó algo de mi enfermedad y le dije, refiriéndome a la homeópata: "Mientras ella me toque, no voy a morir". 

Esta es una nueva etapa en esta ordalía. 

martes, 28 de abril de 2015

"No es una nimiedad, es la hora de la verdad"

Con esta frase de Jean Shinoda Bolen trato de entender que no puedo explicarle a todo el mundo por lo que estoy pasando. 

La gente que he escogido ver en esta etapa de la enfermedad cree que porque llego tranquila, me río e invierto tiempo en ellos y en sus actividades, estoy fingiendo la gravedad de mi estado. 

No estoy fingiendo nada. Solamente he decidido pasar mi preciado tiempo con ellos y hacerlo sin dramas innecesarios. Y no les estoy haciendo un favor, solamente disfruto de su compañía y de lo que hacemos todos juntos. 

No puedo explicarles que en enero el cuerpo me dijo: "Hasta aquí". Que sufría un dolor indecible en la cara que no se calmaba con ningún analgésico; que en una presentación pública mi boca se comenzó a torcer y me tuve que callar y sentar porque me sentía muy mal; que hay noches en las que no duermo porque alguna lesión duele demasiado; que a veces tengo tan hinchados los tobillos que me cuesta mucho caminar; que hay noches en las que escupo sangre junto con el reflujo que me asfixia. 

No, no puedo explicarles todo eso. No quiero explicar todo eso. 

No puedo explicarles que dejé las presentaciones públicas porque ya no quiero sonreír si tengo una lesión en la cara, si estoy cansada porque no dormí, que me falta paciencia para lidiar con el grueso de la gente. Y que tengo derecho a hacerlo. Que mi cara ya no es mi cara y estoy cansada de no saber quién se refleja en el espejo. Ser una por dentro y ser otra por fuera. Estoy harta. 

Creo que hoy estoy cansada. 

A los 46 años no dejé de trabajar porque se me diera la gana. Ya no podía, mi cuerpo ya no respondía a una jornada, ni siquiera de medio tiempo. No me jubilé por placer. Me he quedado en casa porque hay momentos en que el cansancio es demasiado. 

Tengo el cuerpo arrasado en cicatrices. Y las cubro lo mejor que puedo para no perturbar a nadie. 

Definitivamente, hoy estoy de malas. 

Para mí, estas no son nimiedades. Es la hora de la verdad.

Mi hora de la verdad. 

Créanme: estoy haciendo lo mejor que puedo. 

domingo, 19 de abril de 2015

Abrazar tus sombras

Hace unos días, tuve una experiencia especial: escuché a unas personas decir que yo era muy mala persona. 

Me quedé pensando en varias cosas y recordando episodios de mi vida: me acordé de lo mucho que me he esforzado por demostrar que soy una buena persona; me recordé de episodios en los que realmente no he tenido ninguna piedad en relación con otros seres humanos; me recordé también de los momentos en que me he puesto mi traje de superheroína y he tratado de salvar a otras cuantas personas; en fin, creo que me adentré en un recuento de hechos pasados. 

Por primera vez en la vida, el comentario no me desquiciaba, ni me ponía como loca, o peor, como víctima. Me regodeé en mis recuerdos y salí de ellos con paz y tranquilidad. 

También me lo tomé con humor. Pensé: "Si tan hija de puta he sido, no lo he hecho tan bien para que estos tengan el valor de restregármelo en el rostro". 

Salí también con una conclusión: las personas no somos buenas, ni malas. Somos solamente seres humanos, y por tanto, combinamos en nosotros mismos episodios angélicos, en algunas ocasiones; y episodios demoníacos en otras, si queremos ilustrarlo así.

El comentario me obligó a abrazar mis sombras. Tuve que decir: Sí, es posible que haya tenido actuaciones así, es posible que haya dañado a personas, es posible que encuentre placer en jorobar a gente, de vez en cuando. Pero también, reconozco que hay momentos en que soy luz, amor y expansión. 

Supongo que si logro abrazar mis sombras, asumirlas, será más fácil abrazar las sombras de los demás (así me dice una amiga). 

Incluso, las de los que hicieron el comentario. 

Por cierto: gracias por hacerlo. 

 

miércoles, 15 de abril de 2015

"La aceptación no equivale a la resignación"

Desde que inicié este blog creo que he querido expresar la frase que es título de esta nota. Incluso cuando escribí "El día que dejé de luchar", en realidad me refería a una completa aceptación de una enfermedad que he estado negando por tres años seguidos. 

¿Cómo la niego? 

  • Al decirme que puedo hacer lo que todo el mundo hace. 
  • Al esforzarme hasta la extenuación por parecer "normal y sana".
  • Al meterme en situaciones en las que me expongo a enfermedades oportunistas, sin querer considerar las consecuencias. 
  • Cuando tolero que la gente me diga que me veo muy bien y es evidente que estoy enferma, estoy cansada y requiero un trato diferenciado. 
  • Al entrar en dinámicas autodestructivas en las que pongo a prueba al organismo, sin importarme el desvelo, la hinchazón de pies, etc.  
La aceptación permite verte de frente, respetar tu cuerpo, establecer ritmos de vida adecuados, tener compasión y cuidado por ti misma. 

Ha llegado a mis manos el libro "El sentido de la enfermedad : Un viaje del alma" de Jean Shinoda Bolen. Es de este libro que he tomado la frase de esta nota. Les recomiendo este libro. Ha sido una gran tranquilidad darme cuenta de que muchas cosas que he pensado y que he vivido están reflejadas allí. 

Este cambio de vida tan drástico, y al mismo tiempo, tan necesario, está descrito con comprensión, con experiencia. 

La necesidad de priorizar mis experiencias, de abandonar a ciertas personas, de vivir más de acuerdo con lo que me interesa y no solamente recibir lo que venga o sentirme obligada a hacer lo que no quiero. 

Una persona me decía que el libro lo único que refleja es que todas las enfermedades tienen el mismo proceso. Sí, claro, porque no estás en mi pellejo. 

A ella y otras personas, les respondo con otra frase del libro: 

"Seguir resistiendo es heroico, y rara vez se reconoce como tal". 

Cada uno de nosotros sabemos el heroísmo que representa enfrentar el día a día con una enfermedad como esta. 

Para ustedes y para mí misma, mi respeto y admiración por seguir adelante y enfrentar una aceptación total de lo que nos está ocurriendo. 

jueves, 26 de marzo de 2015

Cuando tienes miedo y te quieres proteger a toda costa

Al bucear un poco en las raíces psicológicas de mi pénfigo seborreico debo reconocer que siempre he sido una persona que pone distancia ante las otras personas porque me daba miedo que se acercaran emocionalmente y me lastimaran afectivamente. 

Así que para "sobrevivir" con el menor dolor afectivo posible ponía distancia. 

He estado pensando en eso, porque hace unos días dos amigos cambiaron radicalmente sus actitudes hacia mí. Me dolió. Me di cuenta de que se habían colado en mi corazón. De pronto, estaban adentro. Habían llegado dentro, me importaban. Y me estaban doliendo. 

Las enfermedades de la piel significan una pérdida de protección. Pierdes la barrera que te separa de los demás, quedas expuesta en carne viva, en sangre y agua. Ya no hay dónde esconderte, ni siquiera en tu propia piel. 

También, al ser visibles, las enfermedades de la piel te permiten poner una barrera real entre ti y los demás, porque tu aspecto repele al tener lesiones activas y evidentes. Te conviertes en un gran letrero que dice: "No te acerques", "No me lastimes, porque ya estoy herida". 

Cuando perdí toda la piel de la espalda fue como si se me cayeran todas las barreras. La que siempre había tratado de tener una fachada de frialdad, modesta cortesía, ecuanimidad, invulnerabilidad estaba allí llorando, con un dolor físico más allá de lo imaginable. Se abrió un chorro que no ha parado desde entonces: lloro porque muchas cosas me conmueven y me conmueven profundamente. En esa crisis había una decisión: iba a morir antes que mi familiar, quien estaba entrando en la fase final de su propia enfermedad. ¿Me iba a ir con ella? ¿El dolor de verla agonizar iba a terminar con mi vida también?

Creo que mi pénfigo seborreico es como llevar al extremo mi deseo de distanciamiento, de protegerme a toda costa del dolor emocional.  

Creo que llegó el momento más temido. Si creía que no iba a lograr sobrellevar el dolor emocional y que este me iba a arrasar, aquí lo tengo: llegó a mi cuerpo, ha puesto en peligro mi vida, me he desarmado, me ha dejado en piezas de rompecabezas y no sé cómo volver a integrarme.

Estoy buscando dentro de mí la posibilidad de volver a armar el rompecabezas. Estoy buscando la fortaleza para enfrentar el dolor emocional sin miedo. 
Estoy buscando que el pénfigo seborreico entre en remisión.  

Susto: no hay prednisona en las farmacias

Hace tres días me di cuenta de que se habían acabado las pastillas de 5mg, llamé a la farmacia donde siempre compro: oh, sorpresa. La prednisona está agotada. Yo creo que eso solo pasa en Guatemala, país del realismo mágico. 

Como ya era tarde, al día siguiente tomé solamente 10 mg y no 15 mg (mi dosis de mantenimiento). ¿Qué les puedo decir? Durante el día tuve dolor de cabeza; por el tráfico pasé muchas horas dentro del carro y comencé con una sensación de náusea tan fuerte, que hubo un momento en que pensé detener la marcha y bajar a vomitar a la vera de la calle. 

Ah, pero viene lo más lindo: apareció una lesión en el costado de la espalda, del tamaño de una moneda. Resultado: dolor cuando te acuestas y si cambias de posición, despiertas por el dolor. Ropa pegada y lágrimas. Durante la noche aparecieron lesiones en la nariz. Agradecí a mi poder superior que no tenía obligación de salir a ninguna parte, ni encontrarme con nadie externo, fuera de mi familia.

Al siguiente día localicé al dermatólogo y me dijo que probáramos con prednisona genérica, me dio un nombre y, por fortuna, encontré la medicina en otra cadena de farmacias. Cuando llegué a la farmacia, inmediatamente me tomé la pastilla, allí mismo, con un vaso de agua. 

Hace un rato, vino mi hijo y me preguntó si había conseguido la medicina. Le dije que sí. Me dijo: Qué bueno porque te mirabas muy mal ayer. 

No solo me miraba mal, me sentía mal. 

Me alegra mucho estar en mi casa cuando paso estas pequeñas crisis. No tener la obligación de ver a nadie. 

Y al final poder decir: Ya pasó, estoy bien dentro de lo que se puede.  

jueves, 19 de marzo de 2015

Me niego a vivir como una víctima

El pénfigo seborreico es una enfermedad grave que desde el descubrimiento de los esteroides, dejó de ser mortal. 

Debo entender que mi enfermedad no me define. Creo que puedo vivir sin sentirme víctima de mi enfermedad. 

En realidad, siempre existe la opción de no ser víctima de nada, ni de nadie. Ni siquiera de la supuesta "suerte" o circunstancia o del mero accidente. 

Siempre puedo elegir no ser víctima. Siempre. 

Pueden haber días difíciles, con dolor, con cansancio, con mucha sangre de por medio, ropa pegada. Puedo reconocer que siento eso, aceptar que ese día tengo paciencia o tal vez no. Y sin embargo, no ser víctima de ello. Encontrar el lugar de paz interior en el que también puedo disfrutar de otras cosas: del cariño de la familia, de la caricia del hijo, de las sonrisas de la amistad. 

La vida viene en paquetes de mixturas complejas y revueltas. Y yo la tomo sin ser víctima. 

Me cuido, tengo compasión de mí y de mi cuerpo, lo escucho cuando reclama, cuando sangra, cuando se desgarra. Y aún así y todo, no soy víctima. 

Vivo la vida que he elegido, Dios no me ha castigado por nada, esta es una de las múltiples circunstancias difíciles de la vida, espero salir de ella. 

Y me niego a vivir como una víctima. 

miércoles, 18 de marzo de 2015

Una cara que no es la mía

Tengo que aceptar que esto ha sido lo más difícil: verme en el espejo por la mañana y preguntarme:¿esa soy yo? ¿qué ha pasado conmigo?

La terrible hinchazón de los esteroides, toda, concentrada en tus mejillas. Ha sido triste, triste, triste. 

Cuando encuentro gente que me conoció hace años y no me reconoce hasta que escucha mi voz... te tienes que armar de valor para enfrentar eso. 

Debo aceptar que he sentido que mi identidad se ha vulnerado, se ha debilitado. Y esto ha pasado porque no termino de aceptar lo que veo en el espejo. 

Es un trabajo que hay que hacer: aceptarme y amarme cada vez que echo un vistazo en el espejo. 

También hay un gran desafío: aceptar que eres más que ese rostro, que tu rostro no necesariamente es lo más importante de ti misma. 

Que tu alma inmortal no tiene rostro.  

lunes, 16 de marzo de 2015

La pérdida ósea

La pérdida ósea ocurre como consecuencia del uso continuo de esteroides (prednisona). 

A mí, la pérdida ósea me inició en las encías, es parte de una enfermedad periodontal. Esto requiere chequeos continuos y de vez en cuando, operaciones para injertar hueso y evitar, dentro de lo posible, la pérdida de piezas dentales. 

Hace unos días me hicieron una de estas operaciones. No son tan dolorosas en el momento porque el periodoncista es muy hábil para poner la anestesia. Pero, luego cuando pasa, es bastante molesto. 

Te recetan antibiótico para evitar que las cirugías se infecten; pero, entonces tienes el problema de que el antibiótico refuerza tu estado inmunológico y aparecen más lesiones de pénfigo seborreico en el cuerpo. Son siete días de antibiótico, vamos por el cuarto. 

Ya he perdido varias piezas dentales, porque cuando se inicia la pérdida ósea no sientes dolor, ni hay alertas de ninguna clase. También contribuyó que el dentista no me refirió rápidamente con un periodoncista.

Sin embargo, aún puedo comer carne. Así que no vamos tan mal. 

La pérdida ósea en el resto del cuerpo se combate con ejercicio. Un gran problema para mí porque detesto hacer ejercicio. Así es la vida. Tu enfermedad es tu maestro. 

lunes, 9 de marzo de 2015

El día que dejé de luchar

Fue un día a finales de enero, en el que me pregunté: ¿Por qué estoy luchando tanto?, ¿por qué hago tanto esfuerzo por parecer una persona sana?, ¿por qué estoy bregando por poder cumplir lo que no puedo cumplir? 

En fin: ¿Por qué tanto afán?

Hice cuentas de hasta dónde estaba: mi hijo, ya grande, haciéndose a sí mismo sin mi ayuda; sin deudas que me ahorquen; sin tener la obligación de mantener a nadie más que a mí misma y chinear mi enfermedad. 

Toda mi vida anterior había sido una lucha constante. Pero me di cuenta de que eso había pasado. 

Estaba ante mí, un panorama diferente. Ya no tenía que probarle nada a nadie. Ya no tenía que defender la sobrevivencia de nadie, más que de mí misma.

Por fin, era libre. A pesar de las limitaciones de la enfermedad, era libre de retirarme de esa lucha constante, de estar siempre en pie de guerra (¿defendiendo qué?), de obligarme a hacer cosas que no quiero hacer. 

Y me retiré a mi casa. Me encerré en mi refugio. Cuando me sentía mal, me acostaba. Cuando tenía sueño, me dormía. Cuando tenía insomnio, me levantaba y leía. 

Veo solamente a la gente que quiero. Ya no arrastro mi cuerpo a lugares en los que no encajo, con gente que no me comprende. 

Con el pénfigo seborreico, hay días buenos y días malos. Sin embargo, puedo decir: he dejado de luchar y soy feliz. 


miércoles, 25 de febrero de 2015

El pénfigo y la muerte I

Quiero referirme a la relación del pénfigo con la muerte en dos sentidos. 

El primero se refiere a un nivel personal: el pénfigo ha aparecido en mi cuerpo cuando he enfrentado la pérdida de personas queridas. 

En este sentido creo, pienso, que al enfrentar el proceso de agonía y la pérdida final de alguien a quien amo, mi cuerpo también entra en un proceso de disolución, de autodestrucción. La angustia tan tremenda de la agonía no se canaliza más que hacia mí misma, produciendo ese dolor tan extenso de perder la piel. 

De alguna forma, acompañas a la persona en su proceso de agonía con tu propia agonía. Su dolor es tu dolor. La impotencia tiene su máxima expresión en ese proceso de disolución, de deconstrucción de lo que te protege, de la capa que te mantiene separada de los demás, esa capa desaparece y estás ahí, vulnerable, con la sangre manando de cada parte de ti. 

Intentas racionalizar la pérdida, das las veinticinco mil explicaciones religiosas, espirituales y racionales a la pérdida, pero tu cuerpo va por su propio camino: el de la autodestrucción lenta y dolorosa. 

Te quieres perdonar por estar viva, pero tu cuerpo no va a permitir que eso sea fácil. 

¿En dónde está la llave que detenga este proceso de autodestrucción?
¿En dónde está ese perdón clemente que puede permitirte entrar en remisión, lamer tus heridas y seguir la fregada vida que te toca?
¿En dónde está ese punto en que se cruza tu cuerpo con tu mente y tus emociones, en el que logras superar la angustia, la pérdida, el dolor y puedes seguir adelante?

No lo sé. Lo he encontrado dos veces antes, pero no recuerdo cómo. 

Por eso escribo este diario. Porque quiero recordar cómo logré entrar en remisión las otras dos veces. No lo logro recordar, no lo sé. 

No sé siquiera si esta vez lo lograré superar. 

martes, 24 de febrero de 2015

15 es mi dosis de mantenimiento

Este fin de semana llegué a la conclusión de que mi dosis de mantenimiento es de 15 mg diarios de prednisona. No hay de otra. 

Bajé a 10 porque se me habían acabado las pastillas de 5 mg. y tuve una desafortunada reunión con gente que no hubiera querido ver. Resultado: tres lesiones en la espalda; una de ellas, mediana. Como imaginarán, me está costando dormir por el dolor. 

Las nuevas pastillas de 5 mg tenían posología. En ella, una parte dice: 

"Intoxicación
(...) En el metabolismo orgánico o electrolítico, retención de sodio y agua, trastornos gastrointestinales, aumento de peso, obesidad, "cara de luna", "boca de pez", "espalda de búfalo", alteraciones cardiovasculares, manifestaciones nerviosas, trastornos musculares, trastornos derivados de las reacciones tisulares, trastornos endocrinos, alteraciones óseas y cutáneas". 

¿Lo reconocen? ¡Qué lindo! Muy ilustrativo. Muchas gracias. 

De una publicación anterior, me faltó una miseria breve de esta enfermedad que me molesta mucho:

¿Dónde echarse perfume sin que arda?

Me gusta mucho oler bien. Pero desde que estoy enferma, es toda una exploración encontrar una parte de la piel que no esté afectada y resista el spray de perfume. 

Parece una tontería, pero es molesto. De verdad. 

viernes, 20 de febrero de 2015

Pénfigo en los párpados: rabia total

De verdad, no hay cosa que me enoje tanto que tener pénfigo en los párpados. Se siente como si tuvieras arena, todo el tiempo, en los ojos. 

Comienza como una molestia pequeña, pero luego de varios días, me irrito tremendamente. Me enojo, me da rabia. Me cuesta ver bien. Y ya sabemos lo importante que es la vista para todo. 

Amanecí con ganas de ahorcar a alguien: no quien te las debe, sino quien te las paga. 

También me enoja mucho que, al fin me doy por vencida, y tengo que aplicar pomada oftalmológica con esteroides en los párpados y siempre, siempre, conlleva un riesgo. 

Me enojo. Me enojo. Me enojo. 

Con ganas de atropellar a alguien. 

Controlándome para no rematar con inocentes. 

Por lo menos, dormí más para no hacerme la vida insoportable a mí misma o ahorcar a alguien en el proceso. 

jueves, 12 de febrero de 2015

Las pequeñas miserias del pénfigo seborreico

Antes que nada, debo comentarles que he mejorado mucho desde que escribo este blog y dejé mi antiguo trabajo. 

Me fue tan bien que hasta hubo un período de 5 días en el que no apareció ni una nueva lesión. ¿Qué les parece? GENIAL, ¿verdad?

Ahora, hablemos de las miserias del pénfigo seborreico.

Miseria 1. Dejo manchas de sangre por todos lados: ropa interior, ropa de cama. Si la lesión es muy grande, la sangre puede llegar hasta la ropa exterior. ¿Saben lo difícil que es sacar la sangre de los textiles? Solo nosotros lo sabemos. 

Solución. Agua oxigenada. Aplicas agua oxigenada a las manchas de sangre y restriegas hasta que desaparecen. Luego enjuagas con agua. Ni se te ocurra mezclar el agua oxigenada y el agua antes, porque las manchas se quedarán por siempre. 

Miseria 2. Quiero ponerme aretes, pero el pénfigo ha tomado mis orejas. 

Solución. Si estás en plena crisis, olvídalo, no podrás usar aretes. Si estás en una fase bajo control, ayuda mucho tener varios orificios en las orejas. Habrá alguno que esté lo suficiente sano para soportar el peso de los aretes. ¡Viva la coquetería!

Miseria 3. Quiero viajar o tomar una vacaciones, pero además del pénfigo bajo control, estoy inmunosuprimida. 

Consejo. No viajes a la playa, ni a ningún lugar cálido donde haya muchos mosquitos. Viaja a lugares fríos o templados y ante la amenaza de mosquitos, usa ropa que cubra tus extremidades. 

Si estás en Centroamérica, y más si es invierno, busca hospedarte en lugares de familiares y personas conocidas, en donde seguramente tendrán muchas mejores medidas sanitarias en la manipulación de la comida. En invierno, el agua se contamina fácilmente y esa agua, a su vez, contamina los alimentos de amebas y cuanto bicho se te pueda ocurrir. Es fácil enfermarse si vas a comedores o restaurantes y estás inmunosuprimida. Busca consumir alimentos que han sido bien hervidos.

Si tienes frío, tápate. No te hagas la fuerte: "Ah, yo soporto este friíto". Nada de eso. Pescar un resfrío es la cosa más fácil que existe y sin defensas, puede convertirse en un problema. 

Miseria 4. Quiero jugar con mi perro o perra, pero no me he percatado del tamaño de sus garras. 

Solución. Que tu perro no te tome por sorpresa. Sé más listo que tu perro al jugar con él. Pueden dejar unos desgarres de piel impresionantes, si no sabes cómo esquivarlos a tiempo. 

Miseria 5. El uso prolongado de esteroides me produce temblor en las manos y "rash" (un aspecto rojizo) en la piel de la cara, entre otras cosas. 


Solución. Cuando alguien me pregunta directamente por qué tiemblo tanto le digo que tengo Parkinson y punto. 

Cuando veo las fotos con cara roja, me digo que soy la nueva novia de Hellboy. 

He trabajado de forma independiente para una organización y la directora, amiga de mi hermano, creía que yo estaba muy enojada en cierta reunión que tuvimos porque me temblaban las manos. Luego en otra reunión me vio que me ponía roja. Cada vez le ha preguntado a mi hermano qué me pasa. Creo que él no le ha dicho que estoy enferma para que podamos seguir trabajando sin problemas. Es muy difícil ocultar que te pasa algo. 

Miseria 6. El uso prolongado de esteroides te produce problemas gástricos. Yo comencé con reflujo y dolor en el esófago. 

Solución. Tomar Lanzoprazol todas las noches. Incliné la cama para que la gravedad ayude. Cuando salgas a tomarte los tragos, ten en cuenta que tendrás que dormir sentada, si no quiere asfixiarte con el reflujo. 

Miseria 7. Cuando tienes un episodio con muchas lesiones, debes permanecer con las lesiones expuestas el mayor tiempo que puedas. Eso implica deambular por tu casa con el mínimo de ropa posible. 

Solución. Busca ropa interior cómoda que no espante tanto a la familia que convive contigo. También se puede recurrir a ropa holgada que no roce la piel.
Si eras como yo, que te gustaba usar blusas de manga larga y cuello de tortuga, pues acepta el cambio con humor y habrás de vivir como si estuvieras en la playa: en tanga.  

Si más adelante, se me ocurren miserias, las seguiré agregando a esta entrada. 



domingo, 1 de febrero de 2015

El pénfigo y el sexo

La segunda vez que tuve pénfigo, este apareció en las mucosas y eso abarcaba la mucosa de la vagina. 

Eso implicaba que cualquier contacto sexual con penetración vaginal abría lesiones, rasgaba la vagina. Era muy doloroso y había que pensar en otras formas de abordar el encuentro sexual para no convertir el placer en dolor. 

En este ocasión (la tercera) las lesiones están ubicadas en piel y cuero cabelludo. Con el uso de esteroides (prednisona), la piel se pone muy sensible: es muy fácil que aparezcan estrías de la nada, la piel se rompe al contacto y se te convierte en una nueva lesión. 

Entonces, he aprendido que se acabó el sexo salvaje. 

Un ejemplo: estoy con una persona que me conoce de hace mucho, pero con la cual no he hablado de mi enfermedad (he evitado hablar de mi enfermedad con muchas personas por la discriminación de la que ya hablé en otra nota). Deseamos tener sexo de mutuo consenso. Pero entonces, tengo que darle las mil quinientas explicaciones e instrucciones para que no me lastime. Y por más que las di, en el calor de la situación, terminé con nuevas lesiones. 

Es una sensación muy rara que tu cuerpo disfrute del contacto humano, que respire aliviado por el encuentro, pero que al mismo tiempo, cuando ya se enfrió, sientas todas las nuevas lesiones, estas sangren y las tengas que curar durante semanas para que cicatricen. 

Y ni hablar si tienes que dar explicaciones a tu cuidadora. Lo único que quieres es tu privacidad, que tu cuerpo sea tuyo, de nuevo. 

En la búsqueda de la llave, he pensado en estos días que las personas que tenemos esta enfermedad necesitamos mucho contacto físico: que nos abracen, que nos acaricien suavemente, que nos toquen con ternura. Es importante porque tenemos el cuerpo lleno de cicatrices, porque hemos perdido la protección natural de nuestro ser, porque necesitamos ser aceptados y amados con todo y el patético espectáculo que en este momento representamos. 

Algunas amigas se ríen mucho de mí porque desde el año pasado decidí que quería una pareja. Se ríen porque saben que disfruto mucho de mi independencia y libertad. Me gusta hacer lo que me da la gana y no dar explicaciones. No me gusta que me manden. 

Primero pensé que quería alguien que tomara mi mano cuando estuviera muriendo de pénfigo, de las enfermedades oportunistas o de sepsis y que dijera que me extrañaría y se quedara ahí hasta que finalizara la agonía. Eso fue lo primero que pensé. 

Pero, luego, yendo más profundo me di cuenta de que lo que quiero es el contacto humano, el abrazo, la caricia, la ternura. Alguien que me abrace cuando la madrugada es muy fría. Eso quiero. 

Por eso ya les dije a mis enamorados que me declaran su amor por teléfono y mensajitos que se hagan presentes en mi casa en las madrugadas de diciembre, enero y febrero para que hagan realidad tantas promesas. ;)


sábado, 31 de enero de 2015

Pénfigo y New Age

Cuando tienes una enfermedad como esta te haces muchas preguntas, inicias búsquedas, con la esperanza de encontrar la llave interna que cierre la puerta a tanto dolor. 

Creo en un poder superior a mí, aunque practiqué la religión católica cuando fui joven, poco a poco me fui abriendo a la exploración de otras propuestas y he realizado un recorrido espiritual. 

Algunas de las cosas que he encontrado me han parecido de una falsedad evidente. Una vez, una sanadora me salió con el cuento de que me habían "enterrado" no sé cuántos metros bajo tierra y por eso tenía el pénfigo. Por supuesto, tenía que comprar un montón de productos de su tienda para salir del enterramiento. Me pareció una gran tontería. Me reí mucho y no compré nada. 

También me enoja mucho cuando personas católicas me dicen que estoy enferma porque he pecado o me he comportado en forma inadecuada o porque estoy lejos de Dios. Mi poder superior es amor y nunca me castigaría, ni me haría sufrir, ni me haría culpable de lo que estoy pasando. 

Algo que sí me sirvió mucho fue conocer acerca de la numerología. Primero hicieron el análisis de mi fecha de nacimiento y luego, tomé un curso que me permitió profundizar en mis rasgos de personalidad. 

Me sorprendí que al tener como misión el número 5, en la información encontrara que "se enferman de enfermedades inexplicables por la medicina convencional" cuando están en desarmonía. 

Los números 5 tenemos tendencia a somatizar por medio del cuerpo. Este conocimiento también me ha ayudado a identificar qué debo mejorar para buscar equilibrio y armonía. 

También he encontrado diccionarios en los cuales puedes vincular tu enfermedad con emociones o sentimientos. Son muy útiles porque te permiten descifrar qué te está diciendo el cuerpo con la enfermedad oportunista que tienes e incluso con el pénfigo. 

Esta es parte de la búsqueda para encontrar la remisión, la cual está dentro de mí misma. 


domingo, 25 de enero de 2015

Los cuidadores y el pénfigo

Creo que es importante hablar de las personas que nos cuidan cuando estamos en una crisis de pénfigo, porque sabemos que nos convertimos en un espectáculo bastante patético. 

Nos convertimos en un Cristo en plena Semana Santa: lesiones por todos lados que sangran. (Por cierto, les recomiendo que alguna vez visiten mi país en Semana Santa, es una de las mejores épocas para disfrutar de toda la cultura en torno a la religión católica: procesiones, huertos, alfombras, comida tradicional, en fin).  

Si la persona tiene lazos afectivos contigo, va a sufrir, seguro. A veces, tú no te das cuenta de las nuevas lesiones en la espalda, solo percibes el dolor, pero la persona que te cuida sí, hasta puede darse cuenta de cuántas nuevas lesiones aparecen por día, especialmente si te mandaron alguna crema de esteroides para aplicar en las lesiones.

Cuando ha pasado la crisis, es posible que tu cuidador se quede muy preocupado por controlar que el aparecimiento de lesiones no se vuelva a salir de control y para eso, debe revisarte. A mí me pasa especialmente porque sabe que tiendo a ignorar mi cuerpo. 

Mi cuidadora hasta me busca ropa muy suave y adecuada para que el roce no provoque más lesiones.  

Creo que a mi cuidadora le ha favorecido:
  • Tiene una gran fe. 
  • Cuando estoy bien, disfrutamos tiempo juntas en cosas que a ella le gustan hacer. 
  • Si de verdad puedo, no me quejo, no lloro y trato de tener mucha paciencia. 
  • Trato de que tenga vacaciones de mí y de mi enfermedad. 
Esto es difícil porque se supone que cuando creces debes cuidar a tus padres que envejecen. Es antinatural que tu madre (en mi caso) tenga que volver a cuidarte. También es antinatural que los padres tengan que enterrar a sus hijos y sin embargo, podría pasar. 

sábado, 24 de enero de 2015

La discriminación y el pénfigo

Decidí abrir este blog, en parte, porque vi el blog de una joven española que cuenta sobre su experiencia con el pénfigo y narraba cómo sus colegas de trabajo la apoyaban. Solo pude pensar: ¡Qué suerte tiene!

Cuando tienes lesiones en la cara, no hay poder sobre esta Tierra que te permita fingir que estás sana. 

En el 2013, la lesión de la nariz era evidente, pero yo no quería tener "cara de luna llena", así que tomaba una dosis de esteroides muy baja. 

Trabajo con gente que se supone promueve valores en jóvenes por medio de educación no formal. En una ocasión, entré a una oficina, y una de las jóvenes se me quedó viendo y le dijo al "educador": "Sí, tienes razón, se parece a Gargamel". Por supuesto, todos los que estaban en la oficina fingieron que no habían escuchado nada. Regresé a mi oficina y me di cuenta que estaba hablando de mí. No tardó mucho en entrar la jovencita con un chocolate y me lo regaló. La había enviado mi jefa, que es también quien tiene a su cargo a ese "educador". He sido objetivo de chistes, indirectas y cuanto cosa se les ha ocurrido. 

Les juro que cuando ocurrió lo de la revista Charlie Hebdo en Francia comprendí totalmente a los terroristas, aunque no justifico la muerte de los dibujantes. Hay un tipo de broma, de chiste, de sátira que lo único que intenta es agredir. En Guatemala, país de la eterna violencia, eso es muy usual. Te dicen: "Aquí nos reímos mucho, vas a ver qué alegres somos", pero no es alegría, lo hacen a costa de las debilidades de las otras personas. 

Aunque les he explicado que en cada viaje a zonas rurales en mi país, me enfermo porque no tengo defensas, no les importa. Me evaden poniéndome ejemplos de otras personas enfermas. 

En el 2014 fui a una comunidad en la que no hay servicios mínimos. Me tuve que bañar en el río porque había demasiado calor. Me salió una especie de salpullido en la piel de los brazos. Cuando le puse un mensaje al médico, antes de recetarme algo, me regañó y tenía razón. Me dijo que cómo podía haber hecho algo así estando inmunosuprimida, que podía haberme contagiado de algo grave. Que iba a tener mucha suerte si era algo leve. 

Por instrucciones médicas, tengo prohibido trasladarme a zonas cálidas. Es cierto, lo comprobé en las vacaciones de diciembre de 2014. Fui a una playa, me picaron muchos mosquitos y jejenes y pesqué un estafilococo en las piernas. De nuevo, el dolor fue innombrable. Tratamiento: 15 días de antibiótico. 

El año pasado, en ciertos momentos, había tanto trabajo que hacer que cuando tenía gripe, no me daba tiempo de ir al médico. Al final del año, me di cuenta que necesito atención médica para controlar un simple catarro porque mi cuerpo no tiene la capacidad de superar, sin ayuda, este tipo de enfermedades. Este año traté de explicarlo en el trabajo y me dijeron que debía hablar con mi superior para ver qué se podía hacer. 

Mi superior estuvo comentando mi petición con el resto del personal, haciendo bromas y chistes en los pasillos de la oficina. Pensé en denunciarlos por acoso laboral. Pero he decidido que será mejor renunciar. 

Es cierto que muchas veces tuve que faltar a la oficina porque las lesiones de pénfigo eran muy dolorosas, pero durante estos dos años, nunca falté a mis responsabilidades, ni hubo algo que se dejara de hacer porque estuviera enferma.  Todos mis informes estuvieron a tiempo y en orden. 

Creo que con este tipo de enfermedad es mejor trabajar de manera independiente. Esto te permite trabajar en tu casa, a tu propio ritmo. Vas a reuniones solamente a coordinar y ponerte de acuerdo. Entregas y apenas has visto a tus clientes.