Para las lesiones del pénfigo: aceite de coco

Cuando vivimos con pénfigo es común que mantengamos algunas lesiones abiertas en el cuerpo. Pocas, pero ahí están. 

El uso continuo de cremas con esteroides (betametasona) tiene el inconveniente de que la piel se va debilitando, pierde consistencia. Yo usaba regularmente una crema que combinaba betametasona, clotrimazol y gentamicina para mantener alejadas las infecciones, especialmente el riesgo de estreptococos. 

Sin embargo, hace meses descubrí que el uso de aceite de coco orgánico sobre las lesiones es muy beneficioso en los siguientes aspectos: 

a) Disminuye inmediatamente el dolor de la lesión abierta.
b) Aumenta la velocidad de cicatrización de la lesión. 
c) Protege contra las bacterias (es importante no contaminar el aceite cuando se está usando, manejarlo de forma higiénica: con las manos lavadas, por ejemplo).
d) Fortalece la piel y la regenera. 


Espero que este descubrimiento personal les sea de utilidad y les funcione tan bien como me ha ocurrido a mí. 

¿Qué desató la celulitis en mayo?

Durante estos dos meses he estado indagando sobre algunas enfermedades y en esa búsqueda encontré la causa de la celulitis que sufrí en mayo. 

En mayo, la homeópata me dijo que tomara algunas medicinas que tenía de la consulta que hice en el 2013 al primer homeópata que me atendió. Eran dos medicinas: una para el hígado y un desintoxicante, Drenater. 

El Drenater fue el que me provocó la celulitis. He investigado y no puedes someter a alguien a desintoxicación sin ponerle una dieta y ejercicio moderado como complementos. La homeópata me mandó a tomar el desintoxicante sin dieta y sin ejercicio. ¿Resultado? Las toxinas salieron por la piel y provocaron la celulitis. 

Esta ya es segunda vez que un homeópata me lleva a una situación de crisis. Llego a la conclusión que, si tienes una enfermedad autoinmunitaria rara es mejor que tengas mucha precaución con los tratamientos alternativos. 

La acupuntura y los masajes han sido provechosos, pero la ingesta de la medicina natural me ha llevado a estados límite, por lo que les aconsejo mucha precaución, especialmente si el homeópata no tiene experiencia en enfermedades como esta. 

El tratamiento de progesterona y colágeno ha funcionado muy bien. Desde hace 12 días solo he tenido una lesión. Ya no me siento cansada. Algunos días olvido por completo que tengo pénfigo. 

Me ha ido muy bien. 

La guerrera de espasmos luminosos

Oscilar entre la vida y la muerte.
Derraparte desde la vida hacia el infierno. 

Comienza con dolor y sangre, 
durante horas oscuras interminables, 
que danzan en un lento tic tac,
mientras la sombra te abraza
y toma tu mano 
para contar lentamente cada latido
cada escalofrío de sangre
cada jadeo cansado.

Hasta que la luz anuncia
que habrá un hoy. 

Una luz mortecina
dice que saltaste la brecha
una vez más. 

La guerrera de espasmos luminosos
ha sobrevivido. 

Esperan por delante las horas presentes
pero no se olvida 
el viaje al fondo
el viaje al averno
ni la oscilación peligrosa
entre la luz y la negrura. 

Dibujo por Richard de Barahona. 

El pénfigo y la menopausia, un tren que te pasa encima

He estado muy ocupada el último mes, lo cual no me ha permitido escribir. Ha habido una combinación de viajes de trabajo con unas hemorragias recurrentes durante todo el mes de julio. Las hemorragias recurrentes están relacionadas con la menopausia. 

Mientras me preguntaba de dónde podía salir tanta sangre y me sentía realmente debilitada, el pénfigo estaba calladito. 

Ahora viene el gran descubrimiento: tuvieron que administrarme hormonas para detener las hemorragias, ¿y qué creen? El pénfigo seborreico ha mejorado increíblemente. Las lesiones del cuero cabelludo casi se han secado. Las lesiones de piel aparecen esporádicamente y son pequeñas. 

Cuando en el 2012 el pénfigo reapareció, meses antes había comenzado a experimentar los primeros cambios (o molestias) que trae la menopausia. Cuando lo comenté con mi cuidadora, ella me planteó la posibilidad de que la menopausia hubiera disparado la enfermedad autoinmune. Sin embargo, ningún médico se interesó en esta idea. 

Las hormonas me han hecho sentir que volví a la vida y por momentos, siento como si estuviera completamente sana. 

Creo que también ha ayudado que desde junio compré colágeno en polvo y he tomado diariamente una medida disuelta en agua. Busqué el colágeno con menos aditivos de vitaminas, porque ya sabemos, si reforzamos el sistema inmunológico, este nos termina matando. 

Intenté bajar las dosis de prednisona, pero no funcionó. Sin embargo, les repito: desde el 2012 no me sentía tan bien como ahora. 

Además, ¿será que las hormonas te hacen sentir más mujer? Sí, me he sentido más mujer últimamente. 

De nuevo, estoy intentando buscar un doctor o una doctora que pueda entender esta conexión y me ayude. La ginecóloga está en período de post-parto (tengo una suerte para esas cosas) y no puede atenderme en este tiempo. Otro amigo médico al que le consulté la vinculación entre menopausia y pénfigo me dijo que cada cuerpo es un mundo y nada más. Pero yo puedo ver la diferencia y la siento. 

Así que, señoras, si ustedes están sufriendo lo que yo, tomen en cuenta esta mancuerna. Les mantendré al tanto. 

¿Quién soy yo para juzgar?

En esta nota quiero referirme a dos temas diferentes: la soledad y el egoísmo. 

Acerca de la soledad, he estado reflexionando sobre las mujeres que elegimos libremente la soledad. 

Hace doce años que he estado sola y me he acostumbrado a muchas cosas: tener mi casa como se me da la gana; no dar muchas explicaciones a nadie; tener rutinas sin exigencias; decorar los espacios como a mí me place; vivir en desorden, que es mi estado natural. 

Cuando escucho a mujeres que viven en pareja, regularmente escucho las mismas quejas que yo tenía o peores. Y eso solamente me sirve para confirmar lo mucho que me gusta mi soledad. 

Hace tres años, el pénfigo se activó en mi cuerpo por tercera vez. He estado batallando por hacerlo entrar en remisión. Eso me ha llevado a muchas indagaciones, pruebas, experimentos, reflexiones. 

En abril, una familiar me prestó un libro sobre el lenguaje del amor entre parejas. Me pareció interesante. Al final del libro, había un cuestionario y por medio del cuestionario descubrí que mi lenguaje del amor principal es el toque físico. 

Luego de estarle dando vueltas al asunto, caí en la cuenta de que durante doce años me había privado del toque físico que implica tener una pareja. Me he preguntado si no he llevado al límite mi cuerpo por esa carencia. 

Entonces, también me doy cuenta que cuando uno hace elecciones, lo ideal sería estar plenamente consciente de las consecuencias. Saber algo así le permitiría a uno tomar acciones que prevengan el desastre en la salud. Pero, claro, la información llega, supongo, a su tiempo, cuando se necesita. 

En la actualidad, muchas mujeres eligen la soledad, no como un castigo, sino como una forma tranquila de vivir la vida. Me gustaría que todas ellas se conocieran lo suficiente para que la soledad no perjudicara su salud, para que no las llevara a estados físicos o mentales extremos. 

El otro tema es el egoísmo. Alguien me decía que es muy egoísta apartarse de las personas que uno ama, cuando sabemos que podemos morir. Me hubiera gustado preguntarle a esa persona: 

¿Ha presenciado el proceso de una persona desde que le diagnostican la enfermedad mortal hasta cuando muere?

No le pregunté. Pero yo sí he presenciado ese proceso. Es duro. Es doloroso. A veces, es insoportable. Yo creía que esa manida frase que usan los escritores de que algo se rompe por dentro, era solo una metáfora. No, no lo es. Yo sentí que algo se rompía en mi pecho el día que vi agonizar a la persona y yo no podía hacer nada para evitar su dolor. Jamás, jamás en la vida voy a poder olvidar su agonía. Me dejó marcada para siempre.  

Derivado de esta experiencia, personalmente, no puedo ver como egoísmo el hecho de que alguien quiera evitar, de alguna manera, a sus seres queridos ese tránsito. Esa persona está haciendo lo mejor que puede y seguramente con la mejor de las intenciones. 

Pero claro, esta es una opinión personal. ¿Quién soy yo para juzgar? Cada quien vive y analiza sus experiencias de diferentes maneras. 

Toda la arena del desierto del Sahara en los ojos

El lunes 22 de junio comencé con las molestias usuales del pénfigo en los párpados. Me armé de paciencia. 

Al otro día, salió anunciado en las noticias que una ola de arena del Sahara había logrado llegar hasta Guatemala. Gran sorpresa. De esas sorpresas que nos tiene destinado el cambio climático. Solicitaban tener cuidados especiales con niños y ancianos. Y con personas inmunosuprimidas, como yo, añadiría. 

Martes: hubo cita con la homeópata, pero los ojos no mejoraban, por el contrario, empeoraban. 

Miércoles: con nubes blancas apareciendo en el ojo izquierdo, fue necesario hacer cita con el oftalmólogo.  

Las buenas noticias: de lejos, veo de más; a pesar del uso prolongado de esteroides, la presión de los ojos es de "niña", según el especialista; la graduación de lentes para leer aumentó solo .25. ¡Hurra, hurra!

Gotas para los ojos y pomada tópica con esteroides en los párpados para salir de la crisis. 

Ya veo claramente y puedo decir que tuve toda la arena del Sahara en los ojos. ;)

Un nuevo comienzo: la imperfección trae consigo cierta belleza

Hoy cumplí 47 años. Llevo tres años intentando que el pénfigo seborreico entre en remisión. 

Me siento muy agradecida por estar viva, he luchado mucho por mantenerme viva. Los cambios que he experimentado, en todos los sentidos, son más positivos que negativos. 

Algunas veces me he preguntado qué sentido tiene experimentar tanto dolor. Creo que ahora entiendo mejor el dolor de otras personas. Por lo menos, eso. Una mayor capacidad para conmoverme ante el sufrimiento ajeno. He aprendido que debo tratarme a mí misma con compasión, que todo empieza por mí. Dejar de latiguearme por tantas y tan insulsas cosas. 

He aprendido a valorar mi tiempo. He aprendido a valorar el acompañamiento que doy a otras personas. He aprendido a priorizar tomando en cuenta lo que deseo en la vida. He aprendido que la imperfección trae consigo cierta belleza. 

He recibido mucho amor incondicional. En el camino también se han quedado muchas personas y situaciones, espejismos que ya no cabían en el nuevo esquema de vida. Pero las pérdidas, no siempre son para siempre. Algunas veces solamente merecen un nuevo enfoque abordado con cierta tranquilidad y calma; sin culpa, ni golpes de pecho. 

Sigo teniéndole miedo al dolor, a no poder soportarlo y a una larga agonía. Supongo que esa es la última frontera por conquistar. No me preocupa el punto de llegada, pero sí el dolor para llegar allí. Sin embargo, hemos tenido varios rounds para experimentar y no ha habido nada que no se haya podido enfrentar, superar, para luego seguir adelante. 

Hoy me siento muy agradecida. Porque respiro, porque siento, porque puedo disfrutar. Porque aún tengo fuerzas y amor. 

Gracias. Muchas gracias. Infinitamente agradecida, hoy.