Lo que yo les puedo decir es que el pénfigo me ha aparecido cuando he estado sometida a situaciones de mucho estrés. En las tres ocasiones, he podido identificar la muerte de un ser querido. En la primera ocasión, murió mi hermano más pequeño y en esta última, le anunciaron a mi cuñada que el cáncer había vuelto, lo cual fue una condena de muerte segura. Además, en ese momento no tenía un empleo fijo.
Debido a ello, asistí a Inderma, que es una institución benéfica que trata las enfermedades de la piel en Guatemala. La primera vez, por casualidad, me atendió una dermatóloga graduada, con experiencia. Después de darme las recetas con las dosis de prednisona, me vio a los ojos y me dijo: "No sé por qué situación está pasando. Pero sea lo que sea, confíe en que va a pasar y usted va a lograr superarlo". Creo que es muy bueno que una doctora se tome la molestia de hacer eso. Es muy bueno. Me gustaría que todos los médicos tuvieran esa sensibilidad. La mayoría de médicos que te ven con esta enfermedad se rehúsan a comprometerse contigo. Te huyen como la peste. Estás sufriendo mucho dolor físico y parece que a ellos no les importa, no lo quieren saber, no se quieren comprometer. Se necesitan médicos que se comprometan con tu enfermedad y tu persona. ¿Por qué no me quedé en Inderma? No me gustaba que cada vez me atendía un doctor o doctora diferente y algunos eran estudiantes. También hubo un momento en que se acabaron los esteroides porque realizaron un procedimiento administrativo inadecuado. Los esteroides los vendían a un precio mucho más accesible que en las farmacias. Finalmente, no me dijeron que tenía que quedarme con una dosis de mantenimiento y las lesiones volvieron a aparecer en el 2013.
Cuando volvió a surgir la enfermedad decidí regresar con el dermatólogo que me atiende de forma privada y que, a partir de entonces, decidió no cobrarme porque asiste a la misma iglesia que mi mamá, mi cuidadora.
En el 2013 tomaba solamente 5mg de prednisona, tenía una lesión visible en la nariz que yo trataba de ignorar, pero los demás no. Al principio me salían lesiones pequeñas en el cuerpo. Era una tortura ir al baño porque tenía que despegar la ropa interior de esas lesiones. Entonces, me inventé poner curitas sobre ellas para que no se me pegaran a la ropa y no me dolieran al despegarlas. Pero las lesiones se fueron multiplicando y había algunas que no me alcanzaba en la espalda para cubrirlas. Allí fue donde involucré a mi mamá.
Le pedía que me ayudara a cubrirlas, primero con curitas y luego esparadrapo y cinta adhesiva. Como no tenía un espejo de cuerpo entero, no me daba cuenta de que me estaba agravando.
Y debo decir la verdad: ignoraba totalmente mi cuerpo, me aguantaba el dolor, aunque me dolía muchísimo subir y bajar del carro y no podía agacharme porque me estaba quedando sin piel, seguía adelante, como una autómata, un dechado de optimismo irracional. Y no quería darme cuenta porque había encontrado un trabajo fijo y deseaba cumplir con mis tareas. Mi mamá se daba cuenta de que me estaba agravando, pero no decía nada. Ella bajó 10 libras durante ese tiempo, en silencio. Hasta que un día me dijo que ya no había piel en donde pegar la cinta.
Llegué hasta el último día de trabajo, cumpliendo con mis obligaciones. Ese día, por la mañana, creyendo que no había nadie en la casa, grité con todas mis fuerzas bajo la ducha. Solo un enfermo de pénfigo sabe lo que se siente el agua sobre heridas abiertas. Es dolorosísimo. Lamentablemente, mi madre sí estaba en mi casa, me escuchó y corrió a verme. Yo estaba llorando y gritando.
Ese mismo mes, había experimentado el pénfigo, por primera vez, en los párpados. Era como tener arena todo el tiempo en los ojos: doloroso.
Creo que todos a mi alrededor se daban cuenta que estaba muy mal, menos yo. Había consultado a un homeópata que me mandó un tratamiento carísimo. Cuando fui a la cita y le dije que mis ojos estaban muy mal, sentenció: crisis curativa. La crisis curativa casi me mata.
Una prima, muy preocupada por mí, me recomendó ver a una chamana. La chamana me vio a los ojos y me dijo: "Estás muy enferma. Estás muy grave. Y yo no hago milagros". Al fin entendí que me estaba muriendo.
Regresé a la casa en transporte público y la ropa se me pegó en todas las lesiones. Cuando llegué a mi cuarto, tuve que cortar la ropa con una tijera para poder quitarla con el menor dolor posible.
Me metí a la cama y usaba solo la ropa indispensable. Ya no tenía piel en la espalda. Por la noches, ponía una toalla sobre el colchón para que recogiera toda la sangre y el agua que emanaba de mi cuerpo. Las lesiones volvieron a aparecer en los ojos y en los conductos auditivos, ya no escuchaba. El pelo se me caía en mechones completos. Cada día aparecía una lesión nueva.
Mi madre habló con el dermatólogo y le explicó cómo estaba. Envió una inyección de Dipronova (Betametasona), y por fin, envió una inyección para el dolor. La inyección de Dipronova detuvo mi caída en picada. Me salvó la vida. La inyección para el dolor no me la puse nunca. Había soportado tanto dolor por tantos meses que me pareció una broma de mal gusto.
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