Creo que es importante hablar de las personas que nos cuidan cuando estamos en una crisis de pénfigo, porque sabemos que nos convertimos en un espectáculo bastante patético.
Nos convertimos en un Cristo en plena Semana Santa: lesiones por todos lados que sangran. (Por cierto, les recomiendo que alguna vez visiten mi país en Semana Santa, es una de las mejores épocas para disfrutar de toda la cultura en torno a la religión católica: procesiones, huertos, alfombras, comida tradicional, en fin).
Si la persona tiene lazos afectivos contigo, va a sufrir, seguro. A veces, tú no te das cuenta de las nuevas lesiones en la espalda, solo percibes el dolor, pero la persona que te cuida sí, hasta puede darse cuenta de cuántas nuevas lesiones aparecen por día, especialmente si te mandaron alguna crema de esteroides para aplicar en las lesiones.
Cuando ha pasado la crisis, es posible que tu cuidador se quede muy preocupado por controlar que el aparecimiento de lesiones no se vuelva a salir de control y para eso, debe revisarte. A mí me pasa especialmente porque sabe que tiendo a ignorar mi cuerpo.
Mi cuidadora hasta me busca ropa muy suave y adecuada para que el roce no provoque más lesiones.
Creo que a mi cuidadora le ha favorecido:
- Tiene una gran fe.
- Cuando estoy bien, disfrutamos tiempo juntas en cosas que a ella le gustan hacer.
- Si de verdad puedo, no me quejo, no lloro y trato de tener mucha paciencia.
- Trato de que tenga vacaciones de mí y de mi enfermedad.
Esto es difícil porque se supone que cuando creces debes cuidar a tus padres que envejecen. Es antinatural que tu madre (en mi caso) tenga que volver a cuidarte. También es antinatural que los padres tengan que enterrar a sus hijos y sin embargo, podría pasar.
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